Diabetes mellitus 1. typu – celoživotné autoimunitne podmienené ochorenie – patrí medzi neviditeľné ochorenia a málokto z okolia, koho sa problematika priamo nedotýka, si dokáže predstaviť, koľko bolesti, energie a času si vyžaduje množstvo životne dôležitých úkonov i režimových opatrení, bez ktorých by deti s diabetom nemohli existovať. Verejnosť býva často voči samotným deťom veľmi krutá, preto je snahou KlauDIA podávať pomocnú ruku dia rodinám a zároveň zvyšovať povedomie o diagnóze, ktorá môže kedykoľvek bez pozvánky navštíviť akúkoľvek rodinu.
Úplne prvý ročník sme organizovali dávno pred založením občianskeho združenia pre detičky, ktoré ľahostajné okolie po zistení diabetu odmietlo v kolektíve, v Nitre a širokom okolí neexistovala žiadna mimovládka, ktorá by sa deťom venovala, a takéto krivdy sme nemohli nechať iba tak bez povšimnutia.
Na podujatí bolo dvesto detí
DIA deň pre deti 2022 sme realizovali dňa 3. 6. v partnerskej spolupráci s golfovým klubom RED OAK Lužianky a privítali sme na krásnom mieste takmer 200 fantastických detí, spoločne s rodičmi, dobrovoľníkmi, účinkujúcimi, partnermi i organizátormi sa stretlo na obľúbenom podujatí celkovo viac ako 400 pozitívne naladených ľudí, pričom najmladší účastník – braček dia chlapčeka – mal 3 týždne a najstarší účastník bol vo veku 75 rokov.
Program bol bohatý
Výnimočný program zabezpečovali v prevažnej časti talentované dia deti s rodinami, účinkovali sestry Natálka a Nelka Zemanové, Stanzáčky Tánička so Zuzkou, šikovný parkourista Jarino Franc, pozvanie prijala i Zuzka Haasová, počas celého popoludnia deti sprevádzal najúžasnejší smiechoterapeut Roman Mihálka.
Šikovné dobrovoľníčky sa postarali o maľovanie na tvár, deti sa mohli povoziť na koníkoch, golfových autíčkach.
Nechýbala golfová, ale ani Nutričná akadémia, k dispozícii boli trampolíny, skákací hrad, bezpečné občerstvenie, mini diskotéka, no a edukačné stanovište prvej pomoci.
Výučbové stanovištia zamerané na prevenciu, ktoré zabezpečovali požiarnici a policajti, boli maximálne vyťažené.
Pri organizácii i zabezpečení výrazne pomohli mnohé rodiny členov KlauDIA. Poďakovanie patrí aj láskavým produktovým partnerom.
Deti potrebujú žiť svoje detstvo práve teraz a nemajú možnosť čakať na čokoľvek, lebo veľmi rýchlo dospievajú. Doba covidová, ktorá výrazne limitovala možnosť hromadných vzdelávacích podujatí, sa podpísala pod vznik mnohých novodobých problémov. Každé dieťa potrebuje poznať kamarátov, vedieť, že oznámením ochorenia sa život nekončí, ale, naopak, ukazuje nové cesty a musí vedieť, kde nájde stabilnú oporu.
Dia detí pribúda
Počet detí s novodiagnostikovaným ochorením diabetes mellitus 1. typu za posledné desaťročia neustále výrazne narastá.
Národné centrum zdravotníckych informácií eviduje za rok 2020 ďalších 451 nových prípadov autoimunitne podmieneného celoživotného ochorenia detí, ktoré sú celoživotne odkázané na injekčnú aplikáciu život zachraňujúceho inzulínu, a medziročné prírastky novozistených detských pacientov sú dnes zasa oveľa väčšie.
Najviac detí je v skupine 5 až 9 rokov
Najvyššie počty novodiagnostikovaných detí s diabetom 1. typu za sledované obdobie predstavovala veková skupina 5 – 9 rokov v počte 146 detí, nasledovala veková skupina 10 – 14 rokov v počte 140 detí a tretia v poradí bola zastúpená veková skupina 15 – 19 rokov v počte 111 novodiagnostikovaných pacientov. V roku 2015 bolo v starostlivosti diabetologických ambulancií približne 1 000 detí s diabetom, v roku 2019 vzrástol počet na 2 258 detí – dnes sa už približujeme k 3 000, pričom lekárov špecialistov máme dlhodobo nedostatok a máloktorý lekár má k dispozícii komplexný tím pomáhajúcich zdravotníkov.
Potrebná je aj nutričná starostlivosť
Špecializované nutričné edukačné sestričky/terapeutky, ktorých úlohou je kvalifikovane zladiť individuálny stravovací režim s ordinovanou terapiou, budete v diabetologických centrách či ambulanciách zbytočne hľadať.
Nutričná starostlivosť nie je zdravotnou politikou ani poisťovňami akceptovaná, i keď nepochybne práve stravovanie tvorí najstabilnejší základ dobrých liečebných výsledkov a zároveň predstavuje prevenciu vzniku obávaných komplikácií.
Inak povedané, poisťovne sa nezaoberajú zabezpečením kvalitnej prevencie kvôli nedostatku financií, ale, naopak, komplikácie v podobe mnohých nezvratných poškodení, ktoré vznikajú ako dôsledok dlhoročnej „sladkej nevedomosti“, sú už hradené, i keď predstavujú obrovskú ekonomickú záťaž.
Potrebujú včasnú pomoc od štátu
Pri neustále narastajúcom počte detí s diabetom by sa mali vytvoriť podmienky pre kvalitnú komplexnú starostlivosť, ale malo by sa myslieť aj na to, že školopovinné dieťa nie je iba pacient, ktorý podlieha ministerstvu zdravotníctva, ale zároveň je to i žiak, ktorý sa vzdeláva v školskom prostredí, a hlavne občan, ktorý včasnú pomoc štátu potrebuje, aby z neho mohla bezpečne vyrásť šikovná plnohodnotná osobnosť.
DIA taška a deti v školách
DIA taška chodí do škôl za našimi kamarátmi, aby pomáhala deťom, rodinám, pedagógom a búrala mýty sladkej nevedomosti pri vzdelávaní.
Autoimunitné neinfekčné ochorenie diabetes mellitus 1. typu je nechceným, ale najvernejším spoločníkom detí na celý život. Už od záchytu sa rodina dostáva do zajatia večných podmienok a nekonečné životne dôležité vpichy sa náhle stanú súčasťou sladkého života. Diabetes nedáva priestor na oddych, nedáva šancu omylom – nepozná prestávku, prázdniny, dovolenku ani ho dieťa/rodič pri odchode do školy či kdekoľvek inde nemôže nechať zatvorený doma v detskej izbe, ale nekompromisne sprevádza dieťa na každom kroku 24 hodín denne.
Deti by mali byť chránené
Samozrejme, že s deťmi chodí diabetes aj do školy, a je obrovskou krivdou, ak sú v kolektívoch dia žiačikovia nechcení iba kvôli autoimunitne podmienenému ochoreniu, za vznik ktorého deti a rodiny nemôžu. Pomalým tempom sa dostávajú konečne už aj legislatívne ukotvenia dotýkajúce sa tejto „neviditeľnej a prehliadanej“ problematiky. Preto v čase, keď u nás rezonujú plány obnovy či mnohé integračné a antidiskriminačné témy, aj školské prostredie by už malo mať snahu či možnosť vytvoriť bezpečné dôstojné podmienky. Deti so zdravotným znevýhodnením by mali byť chránené a mali mať zabezpečený kvalifikovaný dohľad nad liečebnými i režimovými opatreniami, ktoré sú nevyhnutnou súčasťou každučkého bežného dňa.
Vážim si úsilie starostlivých a empatických ľudí v niektorých školách, hlavne keď všade vôkol počúvame, čo všetko sa nedá. ZŠ Fatranská v Nitre je jasným dôkazom toho, že pri dobrej vôli za pomoci kvalifikovaného personálu sa úžasné sestričky dokážu postarať o 10 dia detí presne tak, aby si pani učiteľky a vychovávateľky mohli v pokoji vykonávať svoju prácu a venovať sa výučbe všetkých detí. Ďakujem.
Mgr. Klaudia Šugrová, MHA, MPH