Predstavte si ten nádherný, moderný „bavorák“ v bielej farbe. Farba? Čistá, žiarivá, neprehliadnuteľná. Svetlá? Laserové, ktoré dokážu rozoznať každý detail aj v tej najtemnejšej noci. Interiér? Koža, prepracovaná do posledného detailu – dotykové displeje, komfortné sedadlá, dokonalý luxus. A pod kapotou? Sila a technológia, ktorá vás bezpečne prenesie cez akúkoľvek cestu života.
A teraz si predstavte, že sedíte v tomto dokonalom aute... Ale niečo chýba. Poobzeráte sa a zistíte, že nemáte volant. V ruke stískate kľúče, no aj keď sa snažíte, nemôžete sa pohnúť! Všetky jeho schopnosti a možnosti sú vám odopreté, pretože bez volantu je auto nevyužiteľné. Ani ak by som bola superhrdinkou, tak to nedokážem.
Technológie zachraňujú životy
A presne takto sa cítim ja! A možno aj tisíce ďalších ľudí, ktorí žijú s diabetom 1. typu so systémom uzavretej slučky. Mám najmodernejšiu inzulínovú pumpu – špičkovú technológiu, ktorá mi dokáže doslova zachrániť život. Ale nemám senzor. Ten senzor je pre mňa volant, ktorý mi umožňuje nielen fungovať, ale aj žiť bezpečne a bez strachu. Bez senzora je to len polovica celku. Tak ako auto potrebuje benzín alebo volant, aby mohlo fungovať, tak ako bolo navrhnuté, rovnako moja inzulínová pumpa potrebuje senzor, aby fungovala tak, ako bola navrhnutá. Na ochranu môjho života, na zlepšenie kompenzácie a na to, aby som sa cítila bezpečne v boji s autoimunitným nevyliečiteľným ochorením, ktoré som si nespôsobila.
Pamätám si, ako som sa so slzami v očiach pýtala lekára, keď mi už nemohol predpísať túto zdravotnú pomôcku: To sa mám naozaj presťahovať do inej krajiny, aby som mohla plnohodnotne a bez strachu žiť v pokoji? Čo myslíte, akú odpoveď som dostala? Pozrel sa na mňa, pokrčil plecami a smutne povedal: Ja za to nemôžem.
Čoho sa vzdám tento mesiac?
V jeho očiach som videla bezmocnosť. Nevedel mi dať odpoveď na otázku, ktorú si kladiem každý deň: Ako mám fungovať, keď si už nemôžem dovoliť senzor? Moje limity od poisťovne sú vyčerpané a ďalší senzor mi už poisťovňa nepreplatí. Otváram peňaženku a pozerám, čo si nemôžem kúpiť tento mesiac. Čoho sa vzdám? Kam nepôjdem? Musím si dokúpiť senzor. Ten senzor, ktorý mi umožnil žiť lepší život – život s menším strachom, lepšou kontrolou a menšími výkyvmi. Senzor, vďaka ktorému sa môj život otočil o 180 stupňov k lepšiemu!
A viete čo, mám naozaj veľké výčitky? Výčitky, že siaham na rodinný rozpočet. Ukrajujem z rodinných financií, len aby som mohla zabezpečiť potrebný senzor, ktorý mi pomáha žiť normálne. Je to boj, ktorý sa odohráva každý mesiac. A prečo je to tak? Prečo musím denne zápasiť o niečo, čo je v niektorých krajinách samozrejmosťou?
Ja tomu naozaj nerozumiem
Každý predsa vie, že je lepšie predchádzať ako riešiť už komplikácie, alebo sa mýlim? V Česku pacienti s rovnakou diagnózou majú plnú podporu, senzor im poisťovňa prepláca celý rok a okrem toho aj mnoho iného. Prečo nie u nás na Slovensku? To, čo je v iných krajinách normálne, je pre nás len luxusom, ktorý si nemôžeme dovoliť!
Cítim sa ako pacient v patovej situácii. Ako rodič mám výčitky, že beriem z rodinného rozpočtu. A prečo? Pretože senzory nie sú luxus, sú to život zachraňujúce potreby! Bez nich je aj tá najmodernejšia technológia len nevyužitý potenciál. Pumpa a senzor musia ísť ruka v ruke, inak to nefunguje správne!
Každodenný pomocník
Sme pacienti s rovnakou diagnózou a mali by sme mať rovnaké podmienky bez ohľadu na to, v akej krajine žijeme. A aká je realita mňa ako diabetika na Slovensku? Ja milujem Slovensko a glukózový senzor je môj každodenný pomocník, ktorý mi umožňuje mať cukor pod kontrolou. Bohužiaľ, už nemám nárok na príspevok od poisťovne, takže si ho musím dokupovať sama. Mesačné náklady? Áno, je to cca 240 eur. Je to náročné, ale zdravie je prvoradé. Som vďačná za technológie, ktoré uľahčujú život s diabetom, aj keď to nie je jednoduché.
Opäť hlbšie do vrecka
No a od januára nielen na mňa čaká ďalšia naoko malá zmena, no pre pacienta s diabetom znamená opäť hlbšie do vrecka. Mám na mysli 23 % DPH a doplatky na zdravotné pomôcky. Čakajú ma doplatky za senzory, prúžky, kanyly aj inzulín... Nie len pre mňa, ale aj pre ďalších 23-tisíc ľudí sú to životne dôležité veci. Sú to deti a produktívni mladí ľudia. Za rok nám to z nášho vrecka vytiahne ďalších 200 – 300 eur. Začínam mať obavy a strach.
Cítim, že už pomaly strácam rovnováhu. Problémy, ktoré by som za iných okolností zvládla, sa mi teraz zdajú neprekonateľné. V hlave mi bežia stále tie isté otázky: Robím dosť? Ako to všetko ešte zvládnem? A k tomu sa pridáva únava, výčitky a obavy o budúcnosť. Ja už vlastne nevládzem.
Život s chronickou chorobou nie je len o fyzickom boji, je to aj o psychickej záťaži, ktorú nie každý vidí. Táto záťaž je skutočná a veľmi hlboká. Tento boj sa zdá nekonečný, ja však nechcem stratiť to, čo ma robí mnou – pokoj, radosť, nádej a pomáhať iným. Verím, že mňa ani vás nič nezastaví a nezlomí. Držíme si palce, dia bojovníci.
Vaša diabambulka Martina Balušíková