Od minulého roka ste sa stali štatutárkou Asociácie diabetikov Slovenska. Ako ste sa dostali k tejto „práci“?
Predchádzajúcu štatutárku Asociácie Aniku Lazarovú som poznala ako členka Asociácie diabetikov Slovenska, ale bližšie sme sa spoznali až počas spolupráce na mojom výskume k rigoróznej práci, ktorá sa týkala protektívnych faktorov pri kompenzácii diabetu u diabetikov 1. aj 2. typu.
Anika zdieľala môj dotazník na sociálnych sieťach Asociácie a po úspešnom obhájení výskumu som jej prišla poďakovať na Deň diabetu v Bratislave, kde sme sa začali rozprávať o našich snoch, cieľoch a predstavách o zlepšení kvality života diabetikov na Slovensku. Po jej odsťahovaní mimo Slovenska som bola nominovaná na túto pozíciu.
Čo všetko ste sa dozvedeli o diabetikoch, o ich rodinách?
Dôležité bolo uvedomiť si, že diabetes nie je ochorenie jedinca, ale v podstate ovplyvní aj celú jeho rodinu, blízkych. Taktiež, že diabetes sa netýka iba dospelých či starších ľudí, ale cukrovka sa vyskytuje už u čoraz mladších detí, dokonca aj diabetes 2. typu.
Väčšina z diabetikov si pri malej osvete na Slovensku myslí, že s týmto ochorením a so stigmatizáciou musia „bojovať“ sami, ale na to sú tu organizácie, aby podporovali osvetu a spájali diabetikov, diabetické deti a ich rodiny, kde si môžu vymieňať skúsenosti a tiež zapadnúť medzi „svojich“.
Máte vy alebo niekto z rodiny cukrovku? Kedy vám ju diagnostikovali?
V mojej rodine sa cukrovka nevyskytla, o to viac som bola prekvapená, keď mi ju počas bakalárskeho štúdia psychológie diagnostikovali. Pravdepodobne sa skĺbil stres zo štúdia, nediagnostikované problémy so štítnou žľazou a stačilo už len prechladnutie, aby mi diabetes 1. typu prepukol naplno.
Čo tomu predchádzalo? Mali ste zdravotné problémy?
Samozrejme, mala som všetky tie príznaky cukrovky ako z učebnice. Škoda, že práve túto učebnicu som nečítala (smiech). Príznaky som pripisovala stresu, neskôr prechladnutiu, taktiež som sa potešila aj chudnutiu, aj keď mi to bolo veľmi podozrivé.
Neskôr som už nemala vôbec energiu, a tak som sa objednala k všeobecnej doktorke na vyšetrenie krvi. To som už nestihla, keďže som odpadla o deň skôr a prebudila som sa v nemocnici už so stanovenou diagnózou.
Vedeli ste, čo je cukrovka za chorobu?
O ochorení som nevedela nič, dovtedy som sa so žiadnym diabetikom nestretla. Poznala som iba mýty o tomto ochorení, ako napríklad, že už nikdy nebudem môcť jesť sladké a že ňou trpia iba starší ľudia. Našťastie mi pani diabetologička Ingrid Jurkovičová všetko hneď vysvetlila, priniesla mi množstvo kníh, a to mi veľmi pomohlo pri prekonaní toho prvotného šoku a strachu z tejto doživotnej diagnózy. Vedomosti o tomto ochorení ma veľmi posunuli na ceste k jeho zvládnutiu a myslím si, že aj k dosiahnutiu dobrej kompenzácie, aj keď stále sa môžem zlepšovať.
Vedeli ste napríklad, ako sa stravovať? Aké porcie jesť? Čo vám najviac v tomto období chýbalo?
Bez diabetológa a prečítaných kníh by som to, samozrejme, nevedela. Absolvovala som taktiež liečenie v Ľubochni, kde sa diabetici toto všetko môžu naučiť. Zo začiatku to bolo náročné, váženie porcií, počítanie sacharidových jednotiek, inzulínových jednotiek, stravovanie doma, kde som jedla viac-menej dookola to isté, lebo som vedela, ako sa to počíta a ako reaguje hladina cukru v tele.
Moji rodičia sa, samozrejme, stravovali takto špeciálne spolu so mnou, môjmu otcovi dokonca vysadili po čase lieky na tlak vďaka tejto upravenej strave. Nechýbalo mi nejaké špeciálne jedlo, skôr tá jednoduchosť ísť do reštaurácie alebo vybrať si a navariť si jedlo bez matematických príkladov. Časom sa tieto potrebné zručnosti pri stravovaní zautomatizovali a dnes nemám problém so stravovaním v reštaurácii, na návštevách, počas dovoleniek či zarátať si do režimu aj nezdravý kúsok.
Ako zmenilo toto ochorenie váš život? Prípadne, čo vám ochorenie dalo?
Krátko po stanovení diagnózy som si myslela, koľko možností som stratila a ako sa mi dramaticky zmenil život. Dnes ani neviem povedať, čoho som sa vzdala kvôli cukrovke. Skôr mám dojem, že ma cukrovka nasmerovala tým správnym smerom, k zdravšej životospráve (nie vždy dokonalej), pravidelnému pohybu či starostlivosti o svoje zdravie a zdravie mojich najbližších.
Najsilnejší vplyv však mala cukrovka na moje zameranie v psychológii, kde som sa zaujímala o zvládanie stresu a emócií pri náročných životných situáciách, ako diagnostikovanie akéhokoľvek ochorenia naozaj je. Taktiež sa zaujímam v rámci mojej práce vo Výskumnom ústave detskej psychológie a patopsychológie o kvalitu života detí s metabolickými ochoreniami a ich prijatie v kolektíve.
Taktiež v rámci občianskeho združenia Správny krok poskytujem podporu pre diabetikov a ich blízkych pri vyrovnávaní sa s ochorením. A hlavne, bez cukrovky by som asi nebola na čele Asociácie diabetikov Slovenska.
Ako vnímate toto ochorenie dnes vy z pohľadu pacienta aj z pohľadu profesionála psychológa?
Problémy, s ktorými sa musí diabetik vyrovnávať, nie sú zanedbateľné, sú náročné a majú vplyv na psychickú, emocionálnu, sociálnu i finančnú sféru života jedinca aj jeho rodiny. Diabetes je veľmi individuálny, ja ako pacient mám šťastie, že sa u mňa zatiaľ neprejavili ďalšie komplikácie diabetu, avšak mnohí diabetici to šťastie nemajú a tieto ďalšie komplikácie sú, bohužiaľ, nezvratné a zasahujú do života celej rodiny.
Verím však, že so správnym prístupom k ochoreniu, s dodržiavaním diétnych a režimových opatrení, pri všímaní si aj nových možností, a nie len obmedzení v doterajších zvykoch, sa dá s cukrovkou kvalitne žiť. Na Slovensku nám to však komplikuje nedostatočná osveta v spoločnosti, vylúčenie diabetických detí z kolektívov, či už spolužiakmi alebo učiteľským zborom, nedostatok odborného zdravotného personálu, ako aj nepreplácanie rôznych zdravotných pomôcok.
Čo najviac chýba pacientom s cukrovkou?
Zahraničné výskumy ukazujú, že problematické nie je ani tak samotné ochorenie, ako skôr stigma, nepochopenie a nedostatok psychickej podpory a podpory od štátu. Predpokladám, že v našej krajine je to podobné. Verím, že v tomto môžu pomôcť rôzne združenia, či už pre menšie deti s cukrovkou a ich rodiny alebo združujúce dospelých diabetikov, zvýšená osveta aj počas Svetového dňa diabetu, a nie len vtedy, ale taktiež odtabuizovanie vyhľadania odbornej pomoci pri psychických ťažkostiach. O mnohé tieto zlepšenia sa snažíme aj v rámci Asociácie diabetikov Slovenska a v občianskom združení Správny krok, taktiež vo výskumnom ústave, v ktorom pracujem.
Čo všetko zahŕňa práca pre asociáciu, ktorá združuje ľudí s takýmto ochorením?
Neviem, či ide o prácu, alebo skôr o poslanie a nadšenie. Takéto organizácie stále nie sú dostatočne podporované a podľa mňa nevedia naplniť svoj potenciál pri pomoci ľudom s rôznym typom ochorenia. Najdôležitejšie je však poskytnúť im bezpečný priestor na stretávanie, kde uvidia, že nie sú sami s takýmto ochorením, a tak si vzájomne môžu poskytnúť porozumenie a podporu.
Počas pandémie boli tieto stretnutia úplne zrušené. Osveta, ktorá je nemenej dôležitá úloha, bola možná iba cez webové a sociálne stránky, pričom dosah takejto osvety je veľmi obmedzený. Tieto činnosti je potrebné po pandémii opäť obnoviť. Väčšina času je však venovaná rôznej byrokracii, ale aj nadväzovaniu kontaktov s inými organizáciami, odborníkmi, ľuďmi s podobným nadšením a hlavne komunikovaním s členmi asociácie všetkými dostupnými kanálmi.
Čo prežíva človek, keď sa dozvie o svojom ochorení?
Je to veľmi individuálne, záleží na veku, na samotnom type osobnosti jedinca, na jeho zázemí a podpore. Avšak všeobecne by sa dalo hovoriť o fázach šoku a popierania, hnevu, beznádeje a nakoniec aj prijatia. Každá emócia po diagnostikovaní je prirodzená a úplne v poriadku, dôležité je však nezaseknúť sa pridlho v niektorej fáze, ale napredovať a budovať si nové zvyky a životný štýl.
Ako prekonať strach/obavy z ochorenia? Dá sa to?
Určite áno. Dôležité je nebojovať s ochorením, nevnímať ho ako prekážku v živote, to človeka stojí veľmi veľa energie. Je lepšie pozrieť sa na to ako na výzvu, ktorú zvládnem. Často sa dá strach prekonať aj zvýšením si vedomostí o ochorení, a tým sa minimalizuje strach z neznámeho. Ak je však strach priveľký a človek má dojem, že premýšľa iba nad ochorením, čo ho obmedzuje aj v bežnom živote, je možné vyhľadať pomoc odborníka.
Ako sa má diabetik vyrovnať s ochorením?
Na toto asi neexistuje jednoznačná odpoveď. Každý je jedinečný a každému môže pomôcť niečo iné. Všeobecne by som možno povedala, že ide o naštudovanie si problematiky o diabete, dodržiavanie odporúčaní, vyhľadanie a prijatie podpory zo strany blízkych, ale aj odborníkov, pokračovanie, prípadne vybudovanie zdravšieho životného štýlu, udržiavanie sociálnych kontaktov. Nemenej dôležitá je spolupráca s lekárom a dôvera v odporúčanú liečbu.
S akými problémami sa obracajú na asociáciu, prípadne na pomoc psychológa?
Poväčšine ide o potrebu nadviazania spoločenského kontaktu s inými diabetikmi a stretávanie sa. Momentálne prebiehajú tieto kontakty na sociálnych sieťach, kde si diabetici vymieňajú poznatky o zvládnutí hypo- alebo hyperglykémie, dostupnosti rôznych zdravotných pomôcok, o webinároch či prednáškach, prípadne o iných zdravotných ťažkostiach spojených s diabetom.
Pri práci psychológa sa riešia aj témy zlých stravovacích návykov, nízka motivácia k dodržiavaniu liečebných odporúčaní, pocity samoty a izolovanosť od ostatných či nepochopenie zo strany rodiny, partnera, kamarátov.
S čím všetkým musia zápasiť ľudia s diabetom?
Diabetes je ochorenie zasahujúce do každodenného života jedinca, s nutnosťou jeho úpravy na základe odporúčaných opatrení. Vplýva nielen na chorého, ale aj na jeho okolie a zasahuje do psychickej, emocionálnej, sociálnej a ekonomickej sféry života. Uvedomenie si, že toto ochorenie je nevyliečiteľné, sprevádzajúce po zvyšok života a kladúce naň neprestajné nároky s možným výskytom ďalších komplikácií, je veľmi stresujúce.
Mnohí diabetici a ich rodiny sú však dostatočne silní zvládnuť to a žiť plnohodnotný život. Dôležité však je nepožadovať od seba dokonalosť, sme len ľudia a nedokážeme byť bezchybní 24 hodín 7 dní v týždni. Máme právo na výkyvy emócií, na výkyvy v dodržiavaní režimu. Avšak po chvíľke oddychu je nutné vrátiť sa k zdravej životospráve a liečbe.
Čo môže urobiť pacient sám pre seba?
Pacient s diabetom pre seba musí robiť všetko okrem predpísania liekov. My sme od lekárov dostali iba nástroje, ako ochorenie skrotiť, avšak ich aplikácia, dodržiavanie liečby, selfmonitoring, prepočítavanie sacharidových jednotiek, získavanie informácii, to všetko musí diabetik robiť sám.
Preto aj v praxi zdôrazňujem, diabetológovia nás iba sprevádzajú na tejto ceste, ale naša aktivita a motivácia je to, čo prináša výsledky, v našom prípade dobrú kompenzáciu diabetu. Aby nebolo všetko ružové, v niektorých náročnejších prípadoch však ani lieky, ani motivácia nezabránia vzniku ďalších komplikácii diabetu. Bohužiaľ.
Čo to robí s pacientom, ak je sociálne izolovaný?
Človek je tvor spoločenský, či už má alebo nemá diabetes. Všeobecne pri izolácii je riziko vzniku depresívnych a úzkostných porúch vyššie, rovnako ako rozvoj závislostí od alkoholu či omamných látok. Pri diabete je však problém aj s nedodržiavaním liečby či neustálymi myšlienkami na ochorenie, so zhoršením zdravotného stavu, a tým prehĺbením negatívnych emócií.
Čo je podľa vás pre diabetika z psychológie najlepšie? Čo zohráva dôležitú úlohu?
Zvládnuť a prijať ochorenie a riadiť sa liečebnými odporúčaniami dokáže iba diabetik sám, nikto vás k tomu nemôže prinútiť. Aj psychológ môže iba ukázať cesty, ktoré môžu pomôcť, poukázať na možnosti zvládnutia, poskytnúť podporu, vypočuť, prípadne ukázať iné možnosti reagovania na záťaž.
Niekedy však poskytnuté porozumenie v skupinách združujúcich diabetikov a osobný kontakt s dobre kompenzovaným diabetikom dokážu oveľa viac ako pomoc od odborníka bez diabetu.
Ako je to s rodinnými príslušníkmi? Potrebuje diabetik psychickú podporu? Je to pre neho dôležité?
Psychická podpora a možnosť otvorene sa porozprávať o ochorení so svojimi blízkymi je jedným z dôležitých prvkov, ktoré prispievajú k zmiereniu sa s ochorením, zvyšujú motiváciu na dodržiavanie liečby, a tým aj zlepšujú jeho kompenzáciu, čo sa ukázalo aj v mnohých výskumoch.
Ako by sa mali správať rodinní príslušníci k diabetikovi?
Nie som si istá, či na toto existuje univerzálna správna odpoveď. Rozumiem, že diagnóza naruší doterajší priebeh života, avšak diabetik by nemal byť posudzovaný aj doma ako pacient, vyžadovať špeciálne zaobchádzanie či nejaké výnimky. Áno, určite sa musí čo-to upraviť, byť nápomocný pri zvládaní ochorenia, najmä ak ide o maloletého pacienta, avšak akési špeciálne zaobchádzanie doma by mohlo potom narušiť aj ďalšie sociálne kontakty v škole či v práci, kde by diabetik mohol tiež očakávať špeciálny prístup. No okrem monitorovania hladiny cukru, inzulínovej liečby, diéty a prípadných akútnych komplikácii na to nie je dôvod.
Samotní diabetici asi nechcú byť odlišní...
Diabetici nechcú byť odlišní, nechcú špeciálne zaobchádzanie a ani byť vylučovaní z kolektívov kvôli ochoreniu, preto by sme to nemali ani my podporovať doma. Na školách však chýbajú asistenti, zdravotné sestry a rodičia menším deťom musia byť k dispozícií počas dňa, čo je komplikované pre každú zúčastnenú stranu. Dostupnosť školských sestier či asistentov, ktorí pomôžu pri aplikácii inzulínu, meraní glykémie pred jedlom či telocvikom by viac-menej vyriešilo problém s diskrimináciou a tiež zlepšilo kvalitu života diabetika a jeho rodiny.
Kedy by mal diabetik vyhľadať pomoc psychológa?
Keď bude chcieť. Bez toho vám psychológ nepomôže. Oficiálne však vtedy, keď fázy šoku, strachu, hnevu či beznádeje sú príliš dlhé, neviete sa zmieriť s ochorením, vaše myšlienky sa točia iba okolo choroby a neviete sa zaradiť do bežného života, prípadne chcete niečo na situácii zmeniť a neviete ako. Pomoc psychológa môžu vyhľadať aj rodinní príslušníci diabetika, keď je toho na nich veľa, prípadne sa sami nevedia zmieriť s ochorením svojho blízkeho.
Čo by sa pre pacientov s cukrovkou na Slovensku mohlo zlepšiť?
Najdôležitejšia je asi osveta o ochorení a taktiež prístup k diabetickým pomôckam pre všetkých. Okrem toho, samozrejme, je nutné podporovať vznik pacientskych organizácii v každom kraji a aby som nezabudla aj na mladších diabetikov, tak zastaviť rôzne formy diskriminácie vo vzdelávacích a voľnočasových zariadeniach. Taktiež dostupnosť asistentov a zdravotného personálu na školách by bolo veľkým prínosom. Nie je toho málo, čo by sa malo zlepšiť, ale každý rok stretávam viac ľudí nadchnutých pre vec, a verím, že čoskoro bude kvalita života diabetikov na Slovensku stúpať.
Petra Ferenčíková - vizitka:
Štatutár Asociácie diabetikov Slovenska
Práca v občianskom združení Správny krok – psychologička
Práca vo Výskumnom ústave detskej psychológie a patopsychológie – výskumný pracovník
Jedno dieťa – 5-ročná dcéra Karinka
Obľúbená činnosť:
Čítanie kníh
Trávenie času s dcérkou, s partnerom a rodinou
Rôzne druhy cvičenia (kick box, zumba, tabata)
Kávičkovanie s kamarátkami
Najväčší relax:
Spojenie slnka, vody a knihy v ruke.