Koľko ste mali rokov, keď vám diagnostikovali diabetes?
Lucia: Ja som mala mesiac pred ôsmimi narodeninami.
Juraj: Ja som mal 11 rokov a bolo to presne na mamine narodeniny.
Ako ste to vtedy vnímali? Vedeli ste, že je to vážne ochorenie?
Lucia: Úplne som nevedela, o čo vtedy išlo, len som vedela, že si musím podávať inzulín pred jedlom a odmerať si cukor. No myslela som, že keď odídem z nemocnice, tak už to nebudem musieť robiť, ibaže to nebolo celkom tak. (Smiech)
Juraj: Pri zistení a diagnostikovaní diabetu som nevedel, o aké záväzné ochorenie ide, na čo všetko si budem musieť dávať pozor a čo všetko sa s diabetom spája.
Ako to vnímali rodičia. Báli sa o vás?
Lucia: Naši to brali ťažko a hlavne nevedeli, ako je to možné, keďže dovtedy som nemala žiadne zdravotné problémy a v širokej rodine nikto diabetes nemal.
Juraj: Rodičia boli z toho veľmi smutní a nešťastní, keďže mamina má diabetes a vedela, čo všetko to predstavuje.
Mali ste vtedy nejaké zdravotné problémy?
Lucia: Nie, žiadne.
Juraj: Pred tým, ako som dostal diabetes, som bola viackrát za sebou chorý. Spomínam si, že som mal chrípku, po týždni som išiel do školy a zase po týždni som bol opäť chorý a bral som antibiotiká.
Nemali ste žiadne príznaky, ktoré sú typické pre cukrovku?
Lucia: Asi dva mesiace som bývala veľmi smädná, tiež som často chodila na toaletu. Schudla som asi osem kíl a stará mama vedela, že je zle, tak nás poslala k lekárke a odtiaľ sme išli hneď do nemocnice na Kramároch, kde ma na mesiac hospitalizovali a učili všetky veci o diabete.
Juraj: V tom čase som býval smädný, veľa som pil a chodil som často na toaletu. Toto správanie sa nepozdávalo mamine a keďže aj ona má diabetes, hneď mi zmerala glykémiu. Pamätám si, že na glukometri vyskočilo číslo 24. Nevedel som, čo to znamená. Rodičia išli hneď so mnou k lekárovi, ktorý nás poslal do nemocnice.
Obmedzovalo vás ako mladých ľudí ochorenie?
Lucia: Pomerne rýchlo som si na to zvykla, možno ako dieťa na to človek nabehne rýchlejšie ako dospelý. Celá rodina sa na to nastavila a stará mama zohnala všetku vtedy dostupnú literatúru, tak sme všetci študovali. (Smiech)
Juraj: Moji rodičia boli obaja športovci a veľkí optimisti, tiež moju sestru a mňa vychovávali v tomto duchu, teda nikdy sa nevzdávať a brať veci pozitívne, s úsmevom. Takto som bral aj tento stav a vôbec som sa nezamýšľal nad tým, že by ma diabetes mal obmedzovať. Možno práve pre toto zmýšľanie som si neuvedomoval negatíva a obmedzenia diabetu.
Ako vás začali liečiť? Zvládali ste to?
Lucia: V 1999 sme si ešte miešali inzulíny do striekačiek, čo bolo pre dieťa náročnejšie – presne natiahnuť dávku, takže naši mi vždy asistovali. V nemocnici sa nám venovali a naši chodili na edukácie, učili nás prepočítavať sacharidy a nastavovať inzulín, takže po tom mesiaci hospitalizácie sme boli na začiatok celkom dobre pripravení.
Juraj: V nemocnici ma začali liečiť inzulínom, konkrétne používali striekačky, do ktorých sa naberali dva typy inzulínov. Po prvom ukázaní sa ma sestrička spýtala, či si to nechcem vyskúšať, a odvtedy som si už inzulín aplikoval sám.
Obmedzovalo vás ochorenie v súvislosti s kamarátmi?
Lucia: Skôr so spolužiakmi to bolo rôzne, asi ako pri všetkých ochoreniach. Niektorí sa pýtali, čo to je a že to by teda nechceli mať. Ale bolo milé, že kamoši po čase nosili cukor, ktorý dostali v kaviarni, že keby som potrebovala.
Juraj: Pri kamošoch ma diabetes neobmedzoval, jedine hypoglykémia pri športe, vtedy som si musel dať na chvíľu pauzu a skonzumovať niečo sladké. Vtedy si kamoši mysleli, že si dávam doping. (Smiech) Po pauze sa športovalo a hralo ďalej.
Čo bolo pre vás najťažšie?
Lucia a Juraj: Najťažšie bolo a stále je vyhýbať sa hypoglykémiám.
Ako ste zvládali pichanie inzulínu či počítanie sacharidových jednotiek?
Lucia: Pichanie inzulínu nebolo príjemné, keď sme mali ešte striekačky, keď prišli perá, tak sa na to dalo zvyknúť. Jednotky sa človek po čase naučí odhadovať, ale na začiatku to bola teda španielska dedina a pomáhali všetky prepočítavacie tabuľky nalepené na chladničke.
Juraj: Pichanie inzulínu som zvládal už od začiatku celkom dobre a nerobilo mi to problém. Čo sa týka sacharidových jednotiek, v tom som nebol úplne doma. V tom období mi s ich počítaním pomáhala mamina.
Ako to bolo v škole? Čo hovorili spolužiaci, keď ste si museli pichnúť inzulín?
Lucia: Zo začiatku bola výhoda, že mamina robila blízko školy, takže cez obed vždy prišla a spolu sme pichali inzulín. Neskôr mi už naťahovala inzulín doma dopredu, aby som ho mala na obed pripravený. Mala som veľmi ústretové učiteľky, ktoré ma nechávali pred obedom s kamarátkou v triede, tam som si v pokoji podala inzulín a potom išla do jedálne za ostatnými.
Juraj: Najprv som si chodieval pichať inzulín na toaletu, ale po čase som sa odhodlal pichať si ho aj v triede pred spolužiakmi. Samozrejme, boli zvedaví a pýtali sa ma, či to nebolí, prečo si pichám inzulín, pri vysvetľovaní si mysleli, že keď mám cukrovku, jedol som veľa sladkostí...
Ako ste sa stravovali? Dali ste si v „mekáči“ hamburger s kolou spolu s kamarátmi?
Lucia: Na základnej škole som si nosila v pondelok svoje obedy, keďže bývali sladké, ale neskôr sme prispôsobili inzulín. Na ten hamburger s kolou sme veľmi nechodili, ale neobmedzovala som sa v strave, keď sme niekam išli.
Juraj: Kým som bol menší, do „mekáča“ sme ešte nechodili, ale ako tínedžeri sme tam zašli a, samozrejme, nesmela chýbať kola light. Nikdy som nebol veľký zástanca hamburgerov, ale raz, dvakrát za pol roka človek skočil aj tam.
Ste obaja diabetici. Ako ste sa zoznámili?
Juraj: S mojou polovičkou sme sa zoznámili na zimnom rekondičnom pobyte pre diabetikov. Po viacerých stretnutiach s kamarátmi z rekondičáku sme chodili na hudobné akcie, festivaly a postupne sme začali spolu tancovať boogie-woogie.
Pomáhate si vzájomne? Podporujete sa?
Lucia: Musím priznať, že Juraj je z nás dvoch zodpovednejší, takže on je ten, čo nosí so sebou cukor. Na jednej strane je to praktické, lebo keď niečo chýba, tak to jeden z nás dvoch má. Keď sa mi zalomí kanyla na pumpe, tak si požičiam Ďuriho perá. Už neraz ma to zachránilo. (Smiech) Podporujeme sa a dobiehame, kto má lepšie výsledky, takže je to aj motivácia.
Juraj: Je to veľká podpora a pomoc, keď váš partner vie, ako sa cítite pri hypo- alebo hyperglykémii, čo potrebujete, a vie presne, čo zažívate. Lucka je moja najväčšia podpora, aj keď väčšinou cukor na hypo nosím ja.
Ako sa stravujete? Aké sú vaše obľúbené jedlá?
Lucia: Keďže pred štyrmi rokmi mi pribudla aj celiakia, je to o čosi náročnejšie, hlavne keď sa stravujeme vonku. Na druhej strane si človek našiel cestu aj k východnej alebo indickej kuchyni, kde je toho lepku oveľa menej. Vo všeobecnosti sa však stravujeme zdravo.
Juraj: Stravujem sa normálne ako každý iný človek, samozrejme, snažím sa jesť zdravo, teda veľa zeleniny, ovocia, ale rád si dám bryndzové halušky, mamin rezník so zemiakmi či palacinky s džemom.
Mávali ste aj zlé či krízové obdobia? Ako ste ich zvládali?
Lucia: Jasné, bývali aj zlé obdobia, hlavne na vysokej škole počas skúšok, keď som nevedela do seba nič dostať a bolo potrebné nejako to inzulínom patrične vyvážiť.
Juraj: Nespomínam si, že by som mal nejaké krízové obdobie, hoci určite boli obdobia, keď glykémia skákala hore-dole a nevedel som si s ňou rady. Hlavne sa netreba vzdávať a klesať na duchu, treba prekonať aj ťažšie obdobia, z ktorých sa človek veľa naučí a tým mentálne rastie.
Ako ste sa vyrovnávali s hypoglykémiami (alebo hyperglykémiami)?
Lucia: Podľa mňa najhoršia na celom diabete je hypoglykémia. Tá vie človeka vyradiť aj na pol dňa. Hyperglykémii sa dá ľahšie predísť, aspoň u mňa, lebo viem na ňu rýchlejšie zareagovať ako na hypo.
Juraj: Keď som bol mladší, hypo a vysoký cukor mi až tak neprekážali. Dal som si niečo sladké a išlo sa ďalej. V súčasnosti je asi najhoršie, keď mám hypo popri šoférovaní alebo keď sa niekam ponáhľam.
Ako sa liečite dnes?
Lucia: Ja mám už takmer 12 rokov pumpu a nedám na ňu dopustiť. Výsledky sú niekedy lepšie, niekedy horšie, ale keď dodržiavame disciplínu, tak to ide dobre.
Juraj: Momentálne používam inzulínové perá a snažím sa mať vyrovnané výsledky. Niekedy to vypáli lepšie a niekedy horšie.
Ako vám moderné technológie pomohli v liečbe?
Lucia: Od striekačiek k pumpe bola dlhá cesta, ale ide to dopredu. Vyskúšali sme aj senzor a je to super vec, akurát u nás zatiaľ nedostupná pre všetkých.
Juraj: Moderné technológie budú veľká pomoc pri liečbe diabetu. Vyskúšal som senzor na meranie glykémie pomocou mobilu. Je to skvelá pomôcka a snáď čoskoro bude dostupná aj u nás.
Ako sa vám darí držať „dobrý stav“?
Lucia: Disciplínou a pozitívnym myslením. (Úsmev)
Juraj: Snažím sa žiť aktívne, mať veľa pohybu a dostatok zdravej stravy.
Čo všetko robíte pre seba okrem liečby inzulínom?
Lucia a Juraj: Pohyb je základ. Spolu sme dlho tancovali, korčuľujeme, lyžujeme, občas si chodíme zahrať spolu bedminton.
Dá sa naučiť žiť s cukrovkou? Na čo si treba dávať pozor a čo pre to treba robiť?
Lucia: Nikto z nás si ju nevybral dobrovoľne, takže postupne sme sa s ňou naučili žiť. Prinesie aj dobré veci ako manžela. (Úsmev) Veríme, že sa čoskoro dožijeme aj prevratu v liečbe a naši vedci zistia, ako na to.
Juraj: Pri mojej manuálnej práci a športe sa mi neraz podarí zraniť, čo sa potom dlho hojí, takže určite si dávať na seba pozor a byť opatrný. A tiež keď si budeme chcieť založiť rodinu, tak aby sme boli v dobrej kondícií. (Úsmev)
Vizitka
Vek: Lucia – 28, Juraj – 30
Povolanie: Lucia – architektka, Juraj – živnostník
Bydlisko: Bratislava
Rodina: zatiaľ iba manželia
Najobľúbenejšie jedlo:
Lucia: východná, indická a talianska kuchyňa
Juraj: má rád našu slovenskú kuchyňu
Koníčky, hoby:
Lucia: tanec boogie-woogie, cestovanie, bedminton, reštaurovanie starého nábytku
Juraj: plážový volejbal, futsal, boogie-woogie, kajtovanie, vlastne všeobecne všetky športy, cestovanie