Vilko svet vidí cez farebné hračky. Netuší, že jeho vlastné svaly sú ako domček z kariet, ktorý sa pomaly rúca. Jeho otec, Richard Olexa (30), sa však odmietol prizerať. Stal sa vedcom, cestovateľom aj pútnikom. Prešiel takmer 450 kilometrov a preletel oceán, aby odvrátil krutú prognózu a vyzbieral astronomických 3,9 milióna eur na liečbu, ktorá na Slovensku nemá obdobu.
Vzácne ochorenie
Vilko trpí Duchennovou svalovou dystrofiou – vzácnym genetickým ochorením, ktoré postupne ničí svaly. Na prvý pohľad pôsobí ako zdravé dieťa, no jeho chôdza je neistá a pády častejšie. „Musíme byť stále v strehu,“ hovorí jeho mama Zuzana, vyštudovaná právnička.
Prvé podozrenia prišli už po pôrode. Neskôr sa ukázalo, že Vilko zaostáva vo vývoji. Lekári spočiatku rodičov upokojovali, no zlom nastal po úraze v trinástich mesiacoch. Vyšetrenia odhalili extrémne zvýšené svalové enzýmy a následne aj krutú diagnózu.
„Vyšiel som z ambulancie, sadol do auta a začal googliť. Vtedy sa mi zrútil svet,“ hovorí Richard. Prognóza je neúprosná: vozík okolo desiateho roku, neskôr zlyhávanie dýchacích svalov a srdca. Mnohí pacienti sa nedožijú dvadsiatky. Lekári vtedy rodičom povedali mrazivú vetu. „V súčasnosti neexistuje nič, čo by ho vyliečilo.“ Richard sa však s touto vetou neuspokojil. Ak liek neexistuje tu, musí byť niekde inde.
Zbierka na záchranu života
Ako vyštudovaný inžinier elektrotechnik sa pustil do štúdia medicíny a genetiky. Vyhľadával odborníkov, cestoval na konferencie a napokon sa dostal až do Dallasu, kde stretol vedca pracujúceho na experimentálnom lieku. Ten by mohol pomôcť práve deťom s Vilkovým typom mutácie.
„Liek je zatiaľ v experimentálnej fáze a musí prejsť náročným schvaľovaním. Veríme, že Vilko by mohol byť prvý pacient, ktorý ho dostane – a otvorí tak cestu aj ďalším deťom,“ hovorí otec Richard s tým, že preto zbierajú peniaze na jedinú vec – dať ich synovi šancu na dlhší a kvalitnejší život.
Aby na jeho príbeh upozornil, rozhodol sa pre peší pochod naprieč Slovenskom. „Sedemnásť dní som kráčal z Košíc do Bratislavy. Je to symbol – robím niečo, čo môj syn možno nikdy nebude môcť,“ vysvetľuje.
V stredu popoludní došiel Richard do Bratislavy. Vítala ho tam manželka spolu s deťmi, kolegami z práce a množstvom podporovateľov.
Cesta do Bratislavy mu trvala viac než dva týždne. „Každý deň som sa snažil prejsť 25 – 30 kilometrov, niekedy viac, niekedy menej,“ povedal mladý muž, vyštudovaný technický inžinier. Viackrát bol na pokraji svojich síl, ale nevzdával to. „Keď viete, za čo bojujete, tak sa prekonáte,“ povedal. Každý deň na ceste bol dôkazom, že rodičovská láska dokáže prekonať aj to, čo sa zdá nemožné.
„Môj manžel sa počas cesty ani raz nesťažoval, hoci som vedela, že je to pre neho fyzicky náročné. Ani jeden z nás nie sme športovci, nie sme zvyknutí na nejakú športovú aktivitu a fyzické túry. Naozaj, tá motivácia je obrovská, robíme to pre Vilka,“ hovorí Vilkova mama Zuzana.
Obaja chlapci starší Riško a mladší Vilko boli podľa jej slov smutní, chýbal im ocko. „Mne tak isto, pretože manžel je pre mňa najsilnejšia opora,“ dodala s tým, že Vilkova choroba je celkovo náročná na celú rodinu po psychickej aj fyzickej stránke.
Podpora od osobností
Rodičov prišiel podporiť aj aj olympijský víťaz v chôdzi Matej Tóth. „Je to obrovský výkon, ale ukazuje sa, že keď je motivácia, tak človek dokáže veľké veci a Richardovi sa veľké veci podarili,“ povedal Matej Tóth. „Chcem mu vzdať úctu, lebo to, čo urobil, je skvelý fyzický výkon, viem, čo to je prejsť stovky kilometrov a klobúk dolu pred ním, že dokázal takto upútať pozornosť a že sa mu postupne darí napĺňať jeho cieľ,“ dodal Matej Tóth.
Okrem Mateja, Olexovcov podporujú aj herečka Táňa Pauhofová či moderátorka Adela Vinceová.
Preteky s časom
Zatiaľ sa Olexovcom podarilo vyzbierať asi tretinu sumy. Peniaze sú určené na špecializované testy a výrobu prvých dávok lieku. „Sme vďační za každú pomoc, no stále je pred nami dlhá cesta,“ dodáva.
Liečba nie je hradená farmaceutickou firmou, pretože ide o akademický výskum. „Financovanie je na nás a na pomoci ľudí. A čas je rozhodujúci,“ zdôrazňuje otec.
Podľa neurológa prof. MUDr. Mateja Škorvánka, PhD., je dnes liečba Duchennovej svalovej dystrofie stále len veľmi obmedzená a zameraná najmä na zmierňovanie príznakov. „Bežne používané kortikoidy dokážu len čiastočne tlmiť zápal a mierne oddialiť niektoré komplikácie, no ich efekt je minimálny. Reálna, účinná liečba pre Vilkov typ ochorenia zatiaľ neexistuje,“ vysvetľuje profesor, ktorý spolupracuje na Vilkovej liečbe.
Experimentálna génová terapia by to však mohla zmeniť. Ak by fungovala, dokázala by spomaliť alebo zastaviť poškodzovanie svalov a výrazne predĺžiť život pacientov.
Kľúčové je však podať ju včas – ešte pred nezvratným poškodením svalov. Práve preto ide v prípade malého Vilka o preteky s časom.
Bez liečby má podľa profesora Škorvánka ochorenie krutý scenár. Deti postupne strácajú svalovú silu, približne medzi 10. až 12. rokom života končia na vozíku a dožívajú sa často len 20 až 40 rokov. Príčinou úmrtia býva zlyhanie dýchacích alebo srdcových svalov.
Vývoj lieku vedie francúzsky vedec, pričom posledné fázy prebiehajú aj v spolupráci s pracoviskami v Košiciach. Najväčšími prekážkami sú dnes financie a potrebné schválenia. „Ak všetko pôjde ideálne, liek by mohol byť pripravený do dvoch rokov,“ dodáva.
