Svalová dystrofia je ochorenie svalov, ktoré spôsobuje ich postupné oslabovanie a ochabovanie. Ochorenie je v prevažnej miere progresívne, postupne sa zhoršuje a vedie k odkázanosti na mechanický alebo elektrický vozík. Ľudia s týmto ochorením majú ťažkosti so samostatným pohybom, niektoré druhy dystrofií sú veľmi závažné a vedú k nutnosti používať dýchacie prístroje.
Kampaň Deň belasého motýľa 2012 v bodoch:
29. máj - Koncert belasého motýľa – Orava – Námestovo
1. jún – Tlačová beseda ku kampani Deň belasého motýľa - Bratislava
5. jún - Koncert belasého motýľa - Bratislava
8. jún – celonárodná osveta a zbierka v cca 65 mestách Slovensk
8. jún - Jazda motorkárov centrom Bratislavy - Bratislava
17. jún - Turnaj belasého motýľa – Bratislava
Deň belasého motýľa - SLOVENSKO
8. jún 2012, 12. ročník
Deň belasého motýľa 8. 6. 2012 organizuje občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR ako celonárodnú osvetu o ochorení svalová dystrofia spojenú s verejnou zbierkou. Po celom Slovensku, cca 65 miest, ho organizujú sami členovia OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Belasý motýľ sa 8. Júna rozletí v týchto mestách:
Bánovce nad Bebravou, Banská Bystrica, Banská Štiavnica, Bojnice, Bratislava, Bytča, Dolné Vestenice, Dolný Kubín, Dunajská Streda, Dvorníky, Gelnica, Habovka, Handlová, Hlohovec, Humenné, Komárno, Košice, Levice, Levoča, Liptovský Mikuláš, Lučenec, Malacky, Myjava, Námestovo, Nitra, Nováky, Nové Mesto nad Váhom, Nové Zámky, Piešťany, Podrečany, Poprad, Považská Bystrica, Prievidza, Prešov, Púchov, Pusté Sady, Richnava, Rožňava, Senec, Spišská Nová Ves, Stará Turá, Svidník, Šamorín, Topoľčany, Trakovice, Trebišov, Trenčín, Trnava, Tvrdošín, Vranov nad Topľou, Zlaté Moravce, Zvolen, Žilina atď.
V doterajšej histórii sme sumou 188.368,95 € pomohli v 303 prípadoch!
Hlavnými témami tohtoročnej kampane budú:
• potreba vydania a impementácie štandardov starostlivosti o jednotlivé NSO a ich význam pre samotných lekárov, a najmä pre osoby so svalovým ochorením pri zabezpečení kvalitnej starostlivosti na úrovni dnešného poznania,
• potreba ľudí s nervovosvalovými ochorenimi mať pravidelnú a dlhodobú rehabilitáciu v domácom prostredí, ale aj v špecializovaných zariadeniach.
Keďže štát a zdravotnícky systém tieto veci nepokrýva, naša organizácia plní náhradnú úlohu. Spolu so zahájením 12. ročníka DBM chceme vydať prvýkrát v slovenskom jazyku dostupné štandardy starostlivosti o Duchenneovu svalovú dystrofiu, vo verzii určenej pre rodiny. Takisto plánujeme spustiť poskytovanie bezplatných rehabilitačných služieb
Aj o týchto problémoch budeme hovoriť na tlačovej besede, ktorú zorganizujeme pri príležitosti ďalšieho ročníka kampane 1. 6. 2012.
Špecifikum nášho "dňa" je, že ho po celom Slovensku organizujú sami členovia OMD, za pomoci dobrovoľníkov. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktným údajom na organizátora.
Motýľ je symbol ochorenia – svalová dystrofia – nepredáva sa, daruje sa, ak darca môže, prispeje do pokladničky. Okrem toho dostane informačný letáčik o dôsledkoch ochorenia a činnosti našej organizácie.
Na aktívne začlenenie do života sú potrebné špeciálne kompenzačné či zdravotné pomôcky. Tie však štát prepláca len čiastočne alebo vôbec.
Výťažok z tejto verejnej zbierky sa používa na kúpu alebo doplatenie takých pomôcok pre ľudí so svalovou dystrofiou, ktoré štát nehradí vôbec, alebo iba sčasti. Sú to: zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, dýchacie prístroje, oxygenátory, ambuvaky, odsávačky hlienov, a iné špecifické pomôcky.
Viac informácii na www.belasymotyl.sk
Foto: www.fotolia.com