Súčasná lekárska veda je na veľmi vysokej úrovni. Mnohé choroby, ktoré boli ešte pred niekoľkými rokmi považované za nevyliečiteľné, dokážeme dnes úplne vyliečiť. Výsledky najnovších výskumov a s nimi súvisiace nové objavy a vedomosti sú dnes omnoho rýchlejšie dostupné lekárom. A k tomu všetkému máme k dispozícii moderné prístroje na diagnostiku alebo veľmi účinné lieky či rôzne iné, sofistikované metódy liečby.
Ako je však možné, že aj napriek takému pokroku každých 30 sekúnd niekde vo svete amputujú dolnú končatinu niektorému s diabetikov? Ako je možné, že len jedna tretina všetkých pacientov s vysokým krvným tlakom je správne liečená?
Šanca na kvalitný život
Diabetes mellitus je typickým chronickým ochorením, pri ktorom bez aktívnej spolupráce pacienta pri liečbe nie je možné dosiahnuť uspokojivé výsledky. Hoci ho nie je možné vyliečiť, dobre liečený diabetik má rovnaké šance na kvalitný a uspokojujúci život ako človek bez diabetu, pričom sa môže dožiť aj relatívne vysokého veku. Práve tak ako nediabetik. Nevyhnutným predpokladom však je, aby sa diabetik vedel zdravo stravovať, mal pravidelný pohyb a čo najsprávnejšie užíval predpísané lieky a/alebo inzulín. A to všetko až do konca svojho života.
Absencia liečebných postupov
Lekári sú počas štúdia na lekárskych fakultách veľmi dobre pripravovaní na zvládnutie akútnych chorobných stavov. Pre akútne ochorenia existujú totiž presne vypracované postupy na spoľahlivú diagnostiku a čo najrýchlejšie nasadenú a najúčinnejšiu liečbu (tzv. algoritmy). Cieľom je rýchle vyliečenie pacienta a jeho opätovné a čo najrýchlejšie zaradenie sa do bežného (pracovného) života. Lekár sa v týchto situáciách právom cíti byť „pánom“, pretože má možnosť pacienta úplne zbaviť choroby.
V prípade chronických ochorení presné liečebné postupy vo väčšine prípadov chýbajú. A to aj napriek skutočnosti, že chronické ochorenia tvoria veľkú väčšinu (80 – 90 %) všetkých chorôb. Prečo je to tak? Možno aj preto, že chronické choroby sú podľa definície dlhotrvajúce, často až doživotné, a nie je možné ich úplné vyliečenie. Dokážeme ich dobre liečiť, ale nie vyliečiť. A hoci lekár cíti potrebu vyliečiť, ťažko sa zmieruje so skutočnosťou, že to nie je v jeho silách. Okrem toho štúdium na lekárskych fakultách nie je dostatočne zamerané na sledovanie chronicky chorých pacientov. Je totiž mimoriadne dôležité, aby bol v centre pozornosti lekára pacient, a nie jeho choroba. V prípade chronických ochorení je lekár (alebo aj iný zdravotnícky pracovník) úplne bezmocný, ak si nezíska dôveru pacienta. Bez jeho spolupráce nič nedosiahne. Aj to bol jeden z dôvodov, prečo vznikla tzv. terapeutická edukácia pacientov (TEP).
História terapeutickej edukácie pacientov
Hoci história edukácie (vzdelávania) pacientov siaha na začiatok minulého storočia, k jej rozvoju došlo až po roku 1972, keď prestížny americký časopis The New England Journal of Medicine zverejnil prvú významnú štúdiu potvrdzujúcu vysokú účinnosť edukácie pri zvládaní akútnych komplikácií diabetu. O tri roky neskôr sa začala písať história edukácie aj v Európe, keď prof. Jean-Philippe Assal vo švajčiarskej Ženeve založil oddelenie pre edukáciu diabetikov.
Vďaka úsiliu a zanietenosti mnohých diabetológov dnes existujú početné centrá a pracoviská zamerané na edukáciu diabetikov v rôznych krajinách vrátane Slovenska. Napriek tomu, že vďaka edukácii sa dosahujú skvelé výsledky na všetkých pracoviskách, terapeutická edukácia pacientov nie je stále uznaná ako dôležitá a nevyhnutná súčasť diagnosticko-liečebného procesu týkajúceho sa všetkých chronických ochorení.
V r. 1998 Svetová zdravotnícka organizácia (SZO) uznala terapeutickú edukáciu pacientov ako nevyhnutnú zložku v liečbe nielen diabetu, ale aj ďalších viac ako 60 rôznych skupín ochorení. Publikácia SZO v Ženeve, ktorá bola rozoslaná do všetkých členských krajín, zaväzovala už pred 14 rokmi ministerstvá zdravotníctva k plnej integrácii terapeutickej edukácie pacientov do terapeutického procesu chronických chorôb. Je smutné, že napriek faktom a výsledkom, ktoré svedčia o jej vysokej účinnosti pri liečbe, je jej každodenná aplikácia v klinickej praxi skôr výnimkou než pravidlom.
Čo je terapeutická edukácia pacientov
Podľa definície SZO je to pokračujúci celoživotný proces a neoddeliteľná súčasť zdravotníckej starostlivosti pre všetkých pacientov. Zahŕňa:
- prípravy na samostatné zvládanie liečby,
- psychologickú podporu,
- motiváciu a jej pravidelné posilňovanie,
- spoluprácu s príbuznými a blízkymi.
Jej cieľom je umožniť pacientovi, aby sa správne liečil a aby predchádzal komplikáciám svojho ochorenia. Môže to prispieť k zlepšeniu, alebo aspoň udržaniu kvality jeho života a zároveň prispieva k predchádzaniu recidív a chronických komplikácií. Z dlhodobého hľadiska terapeutická edukácia pacienta v podstatnej miere znižuje obrovské finančné náklady v spojitosti s chorobou ako pre pacienta, tak aj pre spoločnosť.
Vzťah pacient – lekár je mimoriadne dôležitý
„Ste diabetik, musíte jesť menej sladkého, pokiaľ možno nič s cukrom a musíte sa veľa pohybovať.“ Podobné rady dostal pravdepodobne každý diabetik všade na svete. Neznamená to však, že to bude pre pacienta ľahké, hlavne keď musí tieto rady aplikovať každý deň a počas celého zvyšku svojho života. Keby to tak bolo, nebola by dnes cukrovka stále najčastejšou príčinou slepoty, obličkového zlyhania alebo amputácií dolných končatín.
Viac porozumenia
Je dôležité, aby sa lekár s pacientom pravidelne porozprával a snažil sa mu aj porozumieť, nepodceňovať a neodsudzovať ho. Lekár väčšinou pacientovi povie, čo má robiť a čomu sa má vyhýbať. Stačí to však len povedať?
Lekár (a platí to pre všetkých, ktorí prichádzajú do styku s pacientmi) by mal predovšetkým:
- pacienta pozorne počúvať, porozumieť mu a byť empatický
- vysvetľovať a zároveň preformulovať, čo pacient hovorí, aby sa uistil, že pacient správne porozumel vysvetleniu
- oceniť, využívať a opierať sa o skúsenosti pacienta
- navrhovanú liečbu vždy prebrať s pacientom, nie ju len násilne vnucovať
- umožniť pacientovi experimentovať s liečbou
- podeliť sa s pacientom so zodpovednosťou za liečbu
Správne využitý čas
Lekári zvyčajne nemajú veľa času, aby sa s pacientom mohli porozprávať. Toto počujeme od väčšiny lekárov a nezávisle od krajiny, v ktorej pôsobia. Je treba položiť si otázku, či aj ten krátky čas, počas ktorého je pacient v ambulancii, je správne a efektívne využitý na účinnú komunikáciu a terapeutickú edukáciu. Ak pri každej návšteve pacienta v ambulancii lekár venuje len 5 minút aktívnej spolupráci s ním, zlepšuje to v podstatnej miere stupeň dlhodobej spolupráce pacienta v liečbe, tzv. „adherence“.
Ako už bolo spomenuté, lekári nie sú dostatočne pripravení na dlhodobé sledovanie pacientov s chronickými ochoreniami, chýbajú im techniky komunikácie s pacientom, ako pacientovi porozumieť a navrhovať mu také riešenia, ktoré sú preňho nielenže akceptovateľné, ale aj prijateľné z dlhodobého hľadiska. Túto medzeru sa snaží vypĺňať práve terapeutická edukácia pacientov.
Predpoklady úspešnej liečby
Ak má byť naša liečba úspešná a skutočne nám na pacientovi záleží, pacient musí v prvom rade chorobu akceptovať a musí byť presvedčený, že
- je chorý,
- daná choroba a jej následky môžu byť preňho veľmi vážne,
- liečba bude preňho prospešná a bude mu pomáhať,
- priaznivé účinky liečby prevýšia jej nežiaduce účinky, ako aj všetky iné, s liečbou spojené prípadné ťažkosti (psychologické, sociálne, finančné).
Akceptovanie choroby je pomerne zložitý proces, pri ktorom zohráva lekár mimoriadne dôležitú úlohu. Za predpokladu, že je vybavený komunikačnými technikami a metódami na dlhodobé sledovanie chronického pacienta.
Väčšina chronických chorôb závisí od životného štýlu
Chronické choroby sú zodpovedné za viac ako 63 miliónov úmrtí ročne. Štyri nasledujúce faktory k tomu prispievajú vo významnej miere:
- fajčenie
- nadmerné užívanie alkoholu
- zlá a nevyvážená strava
- nedostatok telesného pohybu
Je až zarážajúce, že viac ako tri milióny ľudí zomierajú ročne v dôsledku sedavého spôsobu života! S modernizujúcim sa spôsobom života sme zabudli na to, čo je prirodzené a namiesto toho:
- premiestňujeme sa autami, motorkami alebo autobusmi, a to aj keď pracujeme v blízkosti nášho domu;
- schodištia takmer nepoužívame, poruke je vždy výťah;
- nemáme čas sa poriadne najesť, a tak do seba len rýchlo nahádžeme hotdog alebo hamburger.
Mohli by sme pokračovať vo vymenúvaní všetkého, čo prispieva k nezdravému spôsobu života a k vzniku civilizačných chorôb.
Zmena šitá na mieru
Pri prevencii a liečbe chronických ochorení, akým je napr. aj cukrovka, je nutné zmeniť životný štýl. Početné zahraničné štúdie dokázali na veľkých súboroch pacientov, že zmena životného štýlu je možná, a to jednoduchými a finančne nenáročnými prostriedkami. Nestačí však diabetikovi povedať, aby nejedol sladké (čo neobstojí ani z fyziologického pohľadu) alebo mu prikázať 30 minút pohybu denne. Takýto postoj môže byť pre pacienta z dlhodobého hľadiska deštruktívny. Príkazy a zákazy totiž pacientovi len viac strpčujú jeho život a ak ich aj pacient skutočne zavedie do praxe, vydrží to len veľmi krátko. Treba preto nasmerovať diskusiu s ním tak, aby pacient prišiel s vlastným návrhom zmeny svojho jedálnička, ktorý je preňho prijateľný a ktorý bude môcť v skutočnosti aj denne realizovať.
Okrem ochorenia aj iné starosti
Nie je možné zmeniť zo dňa na deň návyky, s ktorými žijeme často celý doterajší život. Cieľom terapeutickej edukácie je naviesť postupne pacienta na zdravý spôsob života, krok po kroku, a brať do úvahy jeho každodenné starosti doma či v práci. Diabetik okrem toho, že trpí cukrovkou, má totiž rovnaké každodenné starosti ako každý iný, aj zdravý človek. Preto je potrebné venovať sa nielen chorobe, ale predovšetkým pacientovi ako človeku v širšom bio-psycho-sociálnom poňatí.
Autor článku: doc. MUDr. Zoltán Pataky
Lekárska fakulta Univerzity v Ženeve
Klinika pre terapeutickú edukáciu chronických ochorení, Univerzitná nemocnica Ženeva
Centrum WHO pre edukáciu a stratégie dlhodobého sledovania pacientov s chronickými chorobami, Ženeva, Švajčiarsko