Pacientov s ochorením Idiopatická pľúcna fibróza - IPF pribúda
IPF sa prejavuje podobne ako iné ochorenia dýchacích ciest či srdca. Medzi najčastejšie príznaky patrí nevysvetliteľná chronická dýchavica, a to najmä pri záťaži. Pacienti s pokročilejším štádiom ochorenia sa môžu zadýchať už po tom, čo prejdú pár metrov či vyjdú na prvé poschodie. „Na IPF môže poukazovať dlhotrvajúci suchý, dráždivý kašeľ, plytké dýchanie, únava, úbytok hmotnosti a paličkovité prsty. Pre väčšinu pacientov sú tiež typické praskavé zvuky pri nádychu,“ vysvetľuje MUDr. Marta Hájková, CSc., MPH, hlavná odborníčka ministerstva zdravotníctva pre pneumológiu a ftizeológiu.
Podľa štatistík je na Slovensku potvrdených asi 213 pacientov.
Klinické štúdie ukázali, že pacienti bez liečby strácajú funkčnosť pľúc, dokonca aj vtedy, keď je ich ochorenie v najskoršom štádiu. Možnosti liečby idiopatickej pľúcnej fibrózy sú zatiaľ obmedzené, do roku 2014 nebol pre pacientov žiadny liek.
„V súčasnosti sú priamo na liečbu IPF schválené dva antifibrotické lieky, u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu ochorenia a liečený by nimi mal byť každý pacient s IPF,“ uvádza MUDr. Róbert Slivka, PhD, z Národného ústavu tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie Vyšné Hágy.
Psychický stav pacienta a pacientske skupiny
Najúčinnejším nárazníkom v prvých fázach ťažkého ochorenia so zlou prognózou je sociálna a rodinná podpora. Pokiaľ jej nemajú dostatok, bojujú s viacerými negatívnymi emóciami.
„Medzi najčastejšie prejavy zlého psychického stavu pacienta patrí úzkosť, strach, depresívna nálada, hnev, beznádej či bezmocnosť. Práve psychická kondícia pacienta je dôležitým faktorom, ktorý ovplyvňuje jeho prístup k celkovej terapii, zvládanie stresu, ale aj budúcu progresiu ochorenia,“ vysvetľuje klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová, PhD.
Pľúcne ochorenie je nielen progresívne a vysiľujúce, ale môže mať rôznorodý priebeh a nedá sa predvídať. Často obmedzí pacientov natoľko, že zasiahne nielen ich rodinný, ale aj pracovný život, mnohí sa dostanú do ťažkej sociálnej situácie.
Aj to sú dôvody, pre ktoré sa OZ Nádej pre pľúca rozhodlo zriadiť sociálno-právnu a psychologickú poradňu pre pacientov, ktorá je dostupná na webovej stránke www.plucnafibroza.sk.
Na pacientske otázky odpovedá JUDr. Katarína Fedorová, PhD., ktorá sa zameriava práve na sociálno-právne problémy ťažko chorých pacientov. „Poradenstvo pre pacientov je dôležité najmä preto, že sociálny systém je zložitý a pacient nemá šancu zistiť, aké sú jeho možnosti. Úrady často zamietajú žiadosti o rôzne príspevky, k úspechu však niekedy stačia len správne vyplnené podklady, žiadosti, prípadne odvolania, zdôrazňuje JUDr. Katarína Fedorová, PhD.
Pacientom, ktorí potrebujú odbornú psychologickú pomoc radí klinická psychologička PhDr. Pavla Nôtová, PhD.
Život s takým závažným ochorením ako IPF, nie je jednoduchý, nápomocné však môžu byť pacientske skupiny. V roku 2016 vzniklo OZ Nádej pre pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou, ktorá ako prvá zastrešila pacientov s IPF.
Jeho spoluzakladateľkou bola Zuzana Goceliaková, ktorej IPF diagnostikovali keď mala 19 rokov. S ochorením žije už niekoľko rokov, videla ako choroba ničí životy známym, spolupacientom a zažila ju aj v rodine. Jej stav sa zhoršil po narodení syna, keď začali aj prvé komplikácie.
Prostredníctvom svojho príbehu však ukazuje ako sa dá s touto diagnózou žiť plnohodnotný život do takej miery ako je to možné. „Pacientom s IPF by som chcela odkázať a povzbudiť ich, aby svoj život nielen prežili, aby si ho vychutnali na 120%. I keď ide o diagnózu, ktorá život v každom ohľade komplikuje, rodina a priatelia nám to môžu pomôcť uľahčiť. Treba sa oslobodiť od negatívnych vecí, ľudí a aj náročná choroba bude únosnejšia,“ hovorí s nádejou Zuzana Goceliaková.
S odstupom času hodnotí fungovanie občianskeho združenia pozitívne. Pacienti začali na iniciatívu reagovať, je väčší záujem aj zo strany rodinných príslušníkov, ktorých zaujíma ako sa dá choroba ovplyvniť a ako si život predĺžiť, pokiaľ je to možné.
Nadýchnime sa života - pochod
OZ Nádej pre pľúca sa snaží pacientov s IPF podporovať nielen prostredníctvom komunity, ale aj cez sprievodné akcie. Tento rok sa združenie rozhodlo zorganizovať pochod na vyjadrenie solidarity s tými, ktorých pľúca boli postihnuté idiopatickou pľúcnou fibrózou.
Pochod za tých čo nevládzu s dychom - Nadýchnime sa života. Vykročme hrdinsky za tých, ktorí nevládzu; sa uskutoční 22. júna 2019 v areáli jazera Kuchajda.
Pochodu sa môže zúčastniť každý bez ohľadu na vek či zdravotný stav – uvítame každého podporovateľa pacientov s ochorením IPF.
Podujatie je súčasťou celodennej akcie Kultúrne leto 2019, mestskej časti Bratislava – Nové Mesto.
Pre pacientov je aj obyčajná chôdza s jednoduchým nádychom víťazstvom a darom. Nenechajme ich v tom samých a preukážme im solidaritu, aby vedeli, že v tom nie sú sami. Viac informácií o združení a plánovaných aktivitách nájdete na www.plucnafibroza.sk.
Pochod podporujú aj viaceré známe osobnosti
Prostredníctvom videonahrávok im vyjadrujú solidaritu a spolupatričnosť, aby vedeli, že v tom nie sú sami. Okrem ambasádora, speváka Tomáša Bezdedu, podporujú pacientov s IPF aj speváci Lukáš Adamec, Matej Koreň, Michaela Husárová, hudobný producent a dídžej Peter Pann, ale aj trojnásobná majsterka sveta paralympijských hier v streľbe - Veronika Vadovičová. Pridajte sa aj vy...