Ako dlhoročná pracovníčka Centra voľného času v Kysuckom Novom Meste pre ne organizuje letné i zimné pobyty a ďalšie aktivity. Okrem toho prednáša v základných i stredných školách o cukrovke, aby mládež bola „v obraze“ a mala pojem o tomto ochorení.
Kedy sa vaše aktivity začali týkať detí s diabetom?
V roku 2000 diagnostikovali môjmu synovi Ondrejovi diabetes. Vtedy som sa prvý raz dozvedela, že taká diagnóza existuje. Nemala som žiadne vedomosti, nebolo toľko dostupných informácií ako dnes. Myslela som si, že sa mi zrúti svet, ale povedala som si, že synovi nebudem dávať sladkosti, čokolády, zákusky, cukor, a to je asi tak všetko. Neskôr, keď som sa dozvedela, čo diabetes obnáša, uvedomila som si, že obmedzenia budú oveľa väčšie a celý režim a spôsob života sa budú musieť zmeniť nielen synovi, ale aj nám ostatným v rodine. Pochopila som, že bude nevyhnutná istá disciplína, lebo od nej závisia dobré výsledky, zdravotný stav a život diabetika.
Odkiaľ ste čerpali informácie?
Prešla som v ambulancii edukáciou, ale človek chce vedieť vždy viac a najmä to, ako fungovať s cukrovkou v bežnom živote. Zisťovala som si všetko od rodičov detí s diabetom v mojom okolí. Navštívila som ich a pýtala som sa podrobnosti.
Ako cukrovku prijal syn?
Ondrík bol veľmi trpezlivé dieťa, prijal cukrovku celkom v pohode, mal vtedy sedem rokov. Ľuďom z okolia sám hovoril, že nemôže jesť sladké. Bral to ako niečo výnimočné. Neskôr už skúšal situáciu zneužiť a sem-tam ma oklamať. Či už pri glykémiách, alebo tvrdeniach, že nič sladké nejedol, no za posteľou mal obaly z cukríkov a čokolád. Dnes má 19 rokov a som rada, že som uňho dosiahla, aby sme boli v kontakte na telefóne, keď niekam ide, a aby ľudia, ktorí sú s ním, vedeli, ako mu v prípade nutnosti poskytnúť prvú pomoc. Jeho kamaráti mi odrecitujú, čo majú robiť, keby prišla hypoglykémia, a ja som spokojnejšia.
Kedy vám napadla myšlienka táborov pre deti s diabetom?
Dá sa povedať, že pol života pracujem v školstve, v Centre voľného času Kysucké Nové Mesto, v minulosti Dom pionierov. Vediem folklórny krúžok, plavecký, internetový klub, spoločenské tance. Máme široké zameranie aktivít. Preto mi prirodzene napadlo, že by som pre deti s diabetom rada zorganizovala tábor. Pani doktorke z detskej diabetologickej ambulancie sa to zapáčilo a začali sme spolupracovať. Tábory sme organizovali v spolupráci so Základnou organizáciou Zväzu diabetikov pre deti v Žiline, kde som bola predsedníčkou. Neskôr sme sa zlúčili s „dospeláckou“ organizáciou pre diabetikov a teraz mám na starosti sekciu pre deti s diabetom.
Zamestnávateľ podporil vaše aktivity?
Som vďačná našej pani riaditeľke, Mgr. Kamile Bendovej, že mi to umožňuje. Sme možno jediné Centrum voľného času na Slovensku, ktoré sa venuje deťom s diabetom. Je to tip aj pre iné centrá voľného času. Možno to v iných mestách môžu iniciovať rodičia alebo základné organizácie Zväzu diabetikov, aby pomohli s prípravou táborov, a zo vzájomnej spolupráce môže niečo vzísť. Deťom s diabetom musí byť k dispozícii niekto, kto má dostatok znalostí o diabete, ale aj niekto, kto má organizačný talent a pedagogické vzdelanie a vie, čo si počať s deťmi, aké aktivity im vymyslieť. Ušetria sa tým finančné prostriedky (napr. na animátorov), lebo venovať sa deťom je náplň práce zamestnancov Centier voľného času.
Bol o tábory hneď od začiatku záujem?
Rodičia detí s diabetom si tábory od začiatku veľmi pochvaľujú. Deti sa dosť málo dostávajú na výlety alebo do táborov zo školy, ktorú navštevujú. Učitelia majú strach brať ich so sebou bez rodičov či zdravotného dozoru, najmä keď sú menšie. Ja som prepojila náplň mojej práce a aktivity cez organizáciu pre diabetikov. V mnohom sú nápomocní rodičia, pani doktorka Kyšková a pani doktorka Čiljaková, sestričky Majka Šebeňová, Ľudka Kadášiová či kolegynky Mária Klušáková a Anna Behúňová. Nerobíme len letné tábory, ale aj zimné rekondičné a edukačné pobyty. Boli sme na poznávacom zájazde v Prahe, navštívili sme Chorvátsko, splavovali sme Dunajec, boli sme vo Vrátnej, v Oščadnici, kde-kade po Slovensku. Pre malých diabetikov robíme pravidelne Mikuláša a zväčšuje sa aj naša základňa. Záujem o tábory je veľký. Zastrešujeme okresy Martin a Žilina, mávame aj 42 detí. Kapacitne nevieme pokryť záujem z iných okresov.
Ako ste začali spoluprácu s organizáciou Zväzu diabetikov?
Pani doktorka Šimeková ma v tom čase oslovila, že keď chcem organizovať tábor, či rovno nechcem viesť aj organizáciu diabetikov pre deti, a následne sme sa spojili so Zväzom diabetikov, aby som všetko nemala na starosti len ja. S predsedom Ivanom Ďurišom a jeho manželkou Hankou sa výborne spolupracuje. Sú ochotní, nápomocní, aj firmy sú ústretovejšie, keď hľadáme sponzorov. Keď viem, kde tábor bude, zisťujem náklady na cestu, stravu, ubytovanie, materiál, vstupné, a z toho odvodím cenu. Raz sa nám podarilo zrealizovať 9-dňový pobyt len za 50-eurový doplatok rodičov. Nie všetky rodiny si môžu dovoliť vyššie doplatky, preto sa snažíme čo najviac im to uľahčiť.
Nebáli sa rodičia pustiť svoje dieťa s diabetom mimo domu?
Rozhodujúce pre nich je, že je s nami po celý čas lekárka a že sa na jej starostlivosť môžu spoľahnúť. Vyskytnú sa rôzne situácie a ja, hoci mám skúsenosti so synom-diabetikom a študujem edukáciu v diabetológii, si nemôžem dovoliť zasiahnuť do liečby. Lekár je jednoducho potrebný.
Kladiete v táboroch dôraz aj na edukáciu detí?
Potrebnou a významnou edukáciou pre deti napríklad je, že stravu pri vydávaní v jedálni vážime. V zariadení máme vždy vlastný jedálniček, prepočítaný a skontrolovaný pani doktorkou. Obsluhu nevyužívame, službu mávajú deti. Makáme všetci vrátane doktoriek a sestričiek. Jedlo nám vyložia vo veľkých hrncoch, máme k dispozícii váhu a my s pani doktorkou podľa príslušných sacharidových jednotiek dieťaťa stravu nakladáme a vážime.
Do hygieny stravovania zapájame aj menšie deti, ktorým doma často stravu servírujú rodičia. V tábore každý vie, koľko má zjesť sacharidových jednotiek. Lekárka vždy skontroluje, či je všetko v poriadku, a my deti pri raňajkách aj obede preskúšame z toho, koľko sacharidových jednotiek ktorá potravina obsahuje. Niektorým sa zdá, že jedla je málo, ale keď započítame aj desiatu, olovrant, pridáme pohyb, pretože deti zrazu nesedia v školskej lavici ani doma pri počítači, často im lekárka prechodne zníži dávku inzulínu. Deti to všetko pozorne vnímajú, vidia svoje dobré glykémie a pomáha im to vniesť viac samostatnosti do praktického života.
Pomáha deťom, že všetci naokolo majú rovnakú diagnózu?
Prínosom táborov nie je len spoznávanie krajiny, ale najmä to, že sa stretnú deti s rovnakou diagnózou. Často sa v tábore vyriešia problémy so samostatným pichaním inzulínu. Niektoré deti sa aplikácie boja, no keď vidia, že ostatní to dokážu, nechcú byť horší. Motivuje ich to a presvedčí o tom, že si musia samy pomáhať a stotožniť sa s chorobou, lebo s ňou musia žiť. V táboroch vždy vznikajú priateľstvá a deti na konci pri rozlúčke plačú.
Vnímate rozdiely medzi deťmi s diabetom a deťmi, ktoré diabetes nemajú?
Práca so všetkými deťmi je úžasná, no v porovnaní so zdravými deťmi sú deti s diabetom jednoducho súdržnejšie. Pomáhajú starší mladšiemu, sú jeden voči druhému tolerantní. Doprajú si, nerobia žiadne výluky, že „ty si malý, ty s nami nejdeš“. Neodstrkujú sa a pri súťažiach si navzájom pomáhajú. Je to dané diagnózou, ale aj tým, že majú určitý rešpekt a režim. Vedia, že musia rešpektovať isté pravidlá a že určité veci si nemôžu dovoliť. To ich spája.
Ako na informácie o cukrovke reagujú študenti škôl?
Nikto sa o cukrovku nezaujíma, kým sa ho bytostne netýka. Študenti si väčšinou myslia, že cukrovka vznikne, keď niekto jedáva veľa sladkostí. Sú prekvapení, čo všetko obsahuje sacharidy. Formou prednášky sa dozvedia aspoň základ. Prednášam v základných školách v 7. ročníkoch, keď sa žiaci učia o tráviacom systéme a pankrease, a kde sú deti s diabetom. Na stredných školách je cieľom osveta, aby sa čo najviac ľudí dozvedelo o cukrovke. Mladí sa veľa pýtajú, sú vďační, že sa naučia niečo navyše. Niektorí si diabetes vyberú ako tému na SOČ-ku, robia výskum, merania, stretávajú sa s diabetikmi.
Diabetu sa týka aj vaše štúdium popri zamestnaní?
Študujem sociálnu prácu so zameraním na edukáciu v diabetológii. Oslovilo ma to, keďže práci s diabetikmi sa chcem venovať aj naďalej a vo väčšom rozsahu. Rada by som zdôraznila, že nechceme brať prácu edukačným a diabetologickým sestrám. My nechceme liečiť, ale edukovať o diabete, aby mali ľudia rozhľad a vedeli, ako s diagnózou fungovať v praktickom živote, aké kompenzácie môžu požadovať od štátu a aké možnosti majú. Mnoho diabetikov 2. typu nevie, čo je sacharidová jednotka. Pacientov sú plné čakárne a lekár so sestričkou nemôžu stihnúť edukáciu v potrebnom rozsahu. Nikdy by som si nedovolila znižovať dôležitosť práce sestier. To, čo stihnú, spravia v maximálne možnej miere, ale nevedomosť mnohých diabetikov ukazuje, že edukácie je stále málo.
(jk)
(Rozhovor bol uverejnený v časopise Diabetik 7-8/2012.)