Nemá čas sa nudiť. Jej život je plný aktivít a okrem kamarátov ju v ňom dennodenne sprevádza diabetes.
Čo je vlastne zmyslom a cieľom rallye Budapesť – Bamako?
Budapešť - Bamako rallye je navigačná súťaž a veľké dobrodružstvo v jednom. Jazdí sa s minimálnou asistenciou a človek si reálne zistí, kde má svoje limity, čo zvládne, čoho je schopný. Tu nie sú ľudia, ktorí naplánujú účastníkom každý deň, či každú hodinu, pripravia presné rozpisy a všetko vybavia. Každý je odkázaný sám na seba a všetko závisí len od toho, aké má jazdec šťastie alebo výdrž. Prakticky je to aj najväčšia charitatívna rallye na africkom kontinente. Zvláštnosťou je, že každý rok je určená nejaká ústredná téma – napríklad kopanie studní, pomoc miestnym školám, nemocniciam či domorodcom. Aj my sme mali v aute šaty, školské potreby a lieky – všetko, čo nám darovala diabetická firma.
Zaznelo to tak hrdo – v aute... Veď to bola škodovka Š 120L, aj keď so sympatickým číslom 101 :-). Ako obstála v konkurencii s džípami a landrovermi na osemtisíckilometrovej rallye?
Tých osemtisícpäťsto kilometrov bolo rozdelených do troch kategórií – GPS súťaž, Tour a Spirit, kde sme štartovali aj my s našou škodovkou menom Emil. Musím priznať, že sa všetci čudovali, prečo sme si vybrali práve výtvor z niekdajšej fabriky Emila von Škodu. Kolega, ktorý už absolvoval trasu a z toho raz išiel na favorite, má záľubu práve v týchto autách. Bolo pre nás samozrejmosťou, že to bude opäť škodovka. A musím sa pochváliť, že na rozdiel od džípov, nám sa nič také vážne na ceste nestalo. Auto sme pripravili na cestu tak dobre, ako sa dalo. Čím menej elektroniky, tým lepšie – asi toto by mohlo charakterizovať všetko, lebo džípy a rôzne hyper a super autá dostali poriadne do tela. A často sa stávalo, že čakali v servisoch na opravy aj dva-tri dni. Alebo som sa večer v táboroch zúčastňovala opravárskeho rýchlokurzu, lebo sa niekomu práve roztrhlo brzdové vedenie alebo na chladiči bola dvadsaťcentimetrová diera.
Takže predsa len platí to známe, zlaté české ručičky...
Naším najväčším problémom bol defekt v Senegale a, samozrejme, náraz na celej pravej strane. Veď keď, tak už poriadne, no nie? Stalo sa to o polnoci v savane tri kilometre od večerného tábora, ale bol tam, čuduj sa svete, dokonca aj signál. A keď už hovorím o šťastí, tak v tom istom čase sa nám podarilo naraziť na peň. Keby sme neboli miláčikmi osudu, Emil by možno spal niekde už večným spánkom s pretrhnutým brzdovým systémom. Všetci sa nás pýtali na chladiaci systém nášho perfektného auta – štyrikrát sa nám podarilo zohriať vodu v chladiči tak, že sme sa museli zastaviť.
A postrach všetkých šoférov sveta – policajti? Boli aj v savanách a púšťach?
Policajné kontroly sú v každom meste. Raz sa nám to stalo pri nútenej zastávke, ale ujo policajt bol milý a usmiaty a asistoval nám pri oprave. Príjemnejšia situácia bola, keď sme si nevšimli kontrolu na nábreží v Mauretánii a vojak na nás mieril guľometom. Síce ku koncu rallye už prach nebol najväčším kamarátom motora, ale došli sme v poriadku, bez väčších komplikácií. Hovorili sme, že naše auto, náš Emil má dušu, treba to ovládať a všetko bude v poriadku. Samozrejme, hocičo by sa mohlo stať, ale nás ani nenapadlo, že by nás náš Emil nedoviezol do cieľa. Zažili sme s ním skutočne krásne chvíle. Večer sme končievali slovami – nech Alah požehná naše navigačné zariadenia :-).
Kým bolo okrem vás zastúpené Slovensko?
Zo Slovenska bola jedna skupina na 36-ročnej avii a ďalšia na 28-ročnom mercedese. Celkovo štartovalo trinásť tímov a súťažnú kategóriu už po štvrtýkrát vyhrali manželia zo Slovenska – Danka a Juraj Ulrichovci z Bratislavy. Pred pár rokmi si dali napríklad Rallye Hodvábnej cesty z Moskvy do Soči, kde v triede dieselov skončili tretí a v celkovom poradí zo 105 účastníkov na 21. mieste.
Bolo zrejme veľmi zaujímavé vidieť a porovnávať rozdiely v jednotlivých štátoch Afriky.
Maroko je stále asi najbližšie Európanom, funguje tam školstvo, kultúra, trh. Mauretánia sa mi zdala asi najchudobnejšou krajinou, tam si človek uvedomí, v akom prepychu v porovnaní s nimi žijeme doma. Deti žobrú, až priam agresívne žiadajú aspoň niečo, hocijaký darček. Človeku je až zle z toho, keď im nič nedá. Všade, kam sa človek pozrie, je len piesok, žiadne komplikované stavby. Ľudia žijú skutočne z minima, bolo pre nás ťažko pochopiteľné, z čoho vlastne. Chlapi celý deň vysedávajú na uliciach, ženy sú doma. Zato sme tu našli najviac najkrajších hviezd na nekonečnej čiernej oblohe, svetelné znečistenie je tu minimálne. Tu sme mali najväčší problém na hraniciach - 8 eur chceli za prechod cez most, 10 eur za pas, ďalších 20 za niečo iné. Často sme narazili na vojakov, ale s nimi sme nemali, našťastie, žiadne problémy a nestretli sme sa ani s teroristami. Senegal je krásna a farebná krajina, tu sa už začína čierna Afrika – belochov je tu pomenej a aj menšia skupina bielych cudzincov spôsobí menší rozruch. Národné parky sú neskutočne krásne, ale krokodíla v nich sme síce videli len jedného, ale stálo to za to. Posledným miestom bola Gambia, skončili sme v hlavnom meste Banjul na krásnom nábreží, ale celá krajina bola tiež veľmi chudobná.
Obdivuhodné, čo ste absolvovali za tri týždne. Nebol váš diabetes limitom pre túto púť Afrikou?
Myslím si, že limitom je človek sám sebe. Samozrejme, treba sa pripraviť veľmi zodpovedne a poriadne, zaobstarať si všetky potrebné lieky, všetky zdravotnícke pomôcky. Musela som rátať aj s takou možnosťou, že možno v priebehu minúty budem musieť v nejakej rizikovej situácii opustiť auto a utekať pred nejakým nebezpečenstvom a trebárs prežiť dva dni v púšti. Preto som si kanyly, inzulíny a lieky dávala podľa možnosti radšej na viaceré miesta, dokonca aj do viacerých áut. Základom je nepanikáriť, keď sa niečo nečakané a nepredvídané stane, ale hľadať racionálne a optimálne riešenia.
A vôbec, ako vás počúvam – vnímate diabetes ako nepriateľa, či skôr ako dôverného kamaráta?
Možno to bude niekomu znieť prehnane, ale ja som vlastne aj vďačná diabetu. Veď vďaka nemu som sa dostala do takého vynikajúceho kolektívu kamarátov, v akom sa pohybujem. Občianske združenie Diador, ktoré vzniklo na podnet diabetológa MUDr. Ľubomíra Baráka, CSc., a kde mám na starosti rekondičné pobyty, mi skutočne dáva neobmedzené možnosti. Treba ich len vedieť a chcieť využiť. Naučila som sa, ako žiť s diabetom, naučila som sa, že prvý je život, až potom je diabetes. Naučila som sa, že ľudské hodnoty sú to najcennejšie a nikdy sa netreba vzdávať. Ale hlavne som sa naučila, že človek nikdy nie je sám. Ten pocit, keď sedíte na svahu na rekondičnom pobyte, lebo máte hypo a ďalších dvadsať ľudí tam sedí s vami solidárne len preto, lebo vie, čo to znamená a majú pre vás v rukách všetky antihypá, sladkosti od výmyslu sveta, je na nezaplatenie.
Ale prechádzka ružovou záhradou to aj tak nie je...
Samozrejme, že nie. Život diabetika je veľmi často aj o číslach – čo som zjedla, kedy som zjedla, koľko som si pichla, koľko čo má sacharidových jednotiek. Potom je to aj o otázkach – prečo mám zas hypo, načo mi to je dobré, prečo sa to nezlepší, ak som cvičila, prečo mám glykémiu 20 mmol/l. Je to skutočne celá veda a svoj diabetes môže poznať len ten, kto tieto čísla a informácie ovláda čo najlepšie. Takže odpoveď na vašu predošlú otázku znie tak, že to nie je žiadne kamarátstvo. Je to každodenný tvrdý boj o to, aby sme ešte aj za dvadsať rokov mali nohy, aby sme neboli slepí. Ale musíme proste prijať fakt, že podľa momentálnych lekárskych vedomostí nám cukrovka ostane na veľmi dlhý čas a my musíme aj s ňou žiť ako tak normálny život.
Ruku na srdce – robíte všetko tak, ako má diabetik robiť? Nezhrešíte občas?
Zmenila by som vašu otázku – čo všetko má diabetik robiť? Nikde nie je presne napísané, presne určené a predpísané, čo treba, ako treba. Musíme si nájsť vhodnú symetriu sami. Inzulín je na to, aby sme mali flexibilitu, teda ak si chcem dať čokoládovú tortu a mám na ňu chuť a dobré výsledky, prečo nie? Tajomstvo je zas len v našich vedomostiach. Vedieť, koľko si na to pichnúť, ako a kedy sa rozloží tuk v tele, a či si sadnem večer a budem dve hodiny pozerať na televíziu, alebo idem von na dlhšiu prechádzku. Samozrejme, nie je to vždy ideálne, netvrdím, že moje hodnoty sú stále vynikajúce. Ale vedieť viac znamená lepšie žiť.
Odkedy spolunažívate s pani cukrovkou?
Diabetes mám od roku 2003. Zistila mi to v podstate moja zubná lekárka, ktorej som sa sťažovala, že som stále smädná a unavená.
Bol to šok, či ste si vlastne ani neuvedomovali naplno, čo všetko je a nie je život diabetika?
Pamätám si, že som dostala knihu od pani doktorky, kde bol popísaný inzulín s krátkodobou a dlhodobou účinnosťou. Časť o dlhodobej účinnosti som vtedy preskočila s tým, že to aj tak nepotrebujem :-). Našťastie, nemala som väčšie problémy. Je fakt, že na začiatku som poriadne ani nevedela, o čom všetko diabetes je, a čo ma v ďalších rokoch čaká.
Stretli ste sa aj s problémami pre cukrovku?
Ani nie.
Vaším lekárom je MUDr. Ľubomír Barák, CSc. Poznám ho niekoľko rokov, videl som ho pri komunikácii s pacientmi a myslím, že je to skvelý lekár i človek. Myslíte, že medzi pacientom a jeho lekárom v takomto prípade prerastie styk do takmer kamarátstva, priateľstva? Či ako by ste to nazvali?
Ľuba poznám prakticky od začiatku môjho diabetu, ale nebol mojím jediným lekárom, takže môžem aj porovnávať. Aj ja si myslím, že je skvelý lekár. Nechápem, ako to robí, ale má veľmi dobrý nos na liečbu, jednotky, vycíti naše problémy. Jeho komunikácia má svoje pozitíva, ale i negatíva, lebo nie každému sa pozdáva jeho úprimnosť. Ľubo by bol najradšej, aby sme sa všetci vyliečili z cukrovky a je ochotný pomôcť hocikedy a hocikomu. Samozrejme, ľudia sú rozdielni a nie celkom chápu jeho systém a spôsoby, ale keď mu niekto klame o jednotkách, jedle, o množstve inzulínu, nedočká sa od neho pochvaly a súhlasu. Vtedy musí byť jednoducho tvrdý len a len v záujme pacienta a musí nám dať na vedomie, že ak v tom budeme pokračovať, tak to nedopadne dobre. Každý musí ovládať korekciu svojho inzulínu, selfmonitoring a sacharidové jednotky. Nedá sa očakávať, že lekár nám nastaví dávky a budeme fungovať tri mesiace rovnako.
Mal by lekár poznať aj rodinné a pracovné pozadie, súkromie pacienta?
Určite áno, veď niekedy tieto faktory viac ovplyvnia glykovaný hemoglobín ako samotná diéta. Kamarátsky vzťah s Ľubom by som nazvala jedinečným, nesmierne si ho vážim, dôverujem mu. Samozrejme mu aj oponujem, nie vo všetkom nájdeme spoločný názor, ale môžem povedať, že ho beriem takmer ako otca. Je to jedinečný človek a kto ho spozná, vidí v ňom celkom iného človeka, ako je v ordinácii. Náš vzťah začal cez Diador, ktorého je predsedom. Pravidelne robíme zimné lyžovačky a letné pobyty. Ak myslím na edukáciu, je to to najlepšie, čo sa mi mohlo stať. Človek sa na takýchto podujatiach naučí toľko nových vecí, dostane toľko nových informácií, že pri návštevách ambulancie sa k tomu nedostane možno ani za päť rokov. Stretne sa päťdesiat ľudí s rovnakým problémom a rovnakým záujmom, ktorí si na začiatku myslia, že je to len ich problém a naraz sa ukáže, že ďalších tridsať má trápenie so šikmými kanylami a treba ich zmeniť na kolmé, alebo že Somogyiho efekt platí aj pre ďalších. Tieto pobyty sú v prvom rade o edukáciách, o každodennom aktívnom pohybe, strava je zabezpečená tak, aby spĺňala kritériá zdravej výživy. No, mávame aj parené buchty, lebo ľudia sa musia naučiť pichať inzulín aj na nezvyčajné jedlá, musia sa naučiť, čo treba robiť, ak si chcú dať niečo sladké. Každému novozistenému diabetikovi by som povinne naordinovala aspoň jeden taký pobyt, aby sa diabetu nebál a cítil sa ako plnohodnotný člen spoločnosti.
Môžete porovnávať liečenie kedysi a dnes?
Pravdu povediac, jedenásť rokov nie je až taký dlhý čas, aby sa nejako radikálnejšie menili spôsoby liečenia. Ja som už nezažila Benediktiho činidlo, sterilizáciu ihiel alebo nedostatok inzulínu. V roku 2003 som dostala moderné inzulínové perá a vybavenie, takže históriu vidím len na obrázkoch. Takmer tretí rok sa liečim inzulínovou pumpou, síce kým som sa pre ňu rozhodla, trvalo to dlho. Ale zatiaľ je to najlepšie riešenie pre mňa, pumpa mi neprekáža ani pri športe, ani na plesoch :-). A povedzme si pravdu – ak sa mi zlepší glykovaný hemoglobín o jedno percento za tri mesiace, tak si inzulínové pumpy nalepím aj na čelo.
Boli by ste očarujúca :-). Často sa stáva, že človek s chronickým ochorením ako keby sa sústredil len na ľudí s rovnakým osudom. Nediskriminujete takto nediabetikov? Kde máte viac priateľov, lásku, partnera?
Sú ľudia, ktorí si nepriznajú svoj diabetes, nepovedia o tom v práci, kamarátom – a potom, keď sa stane niečo, kamaráti sú zaskočení, prekvapení a nevedia mu pomôcť. Síce je dnes aj verejnosť oveľa lepšie informovaná, ale stále sa nájdu individualisti, ktorí si nepichnú inzulín na verejnosti ani za nič. Samozrejme, je celkom logické, že človek sa zaujíma o problematiku svojej choroby, nestačí mu len doktor Internet a vyhľadáva spoločnosť rovnakých ľudí. Ale nemyslím si, že by to bolo v mojom konkrétnom prípade také vyhranené, ba až diskriminujúce voči niekomu. Neuprednostňujem žiadnu z týchto dvoch skupín, diabetikov a nediabetikov, nikoho pozitívne nediskriminujem. Blízkych ľudí a kamarátov si vyberám podľa duševných hodnôt, nie podľa vonkajších parametrov, či podľa takej, či onakej diagnózy. Keď dvaja diabetici žijú v partnerskom vzťahu, majú výhodu, že poznajú kladné a záporné stránky tohto stavu. Na druhej strane, láska diabetika a nediabetika vie tak spojiť tých dvoch, že motivácia žiť zdravý život neraz reálne zlepší hodnoty diabetika.
Keď som prešiel sociálnymi sieťami, mám dojem, že ste veľmi aktívna osôbka. Žijete v Dunajskej Strede, pracujete v Budapešti. Čomu všetkému sa vlastne venujete?
Vo voľnom čase sa venujem hlavne dobrovoľnej práci v Diadore a v jednej mládežníckej organizácii, ktorá sa sústreďuje na cezhraničnú spoluprácu mladých ľudí. V žiadnom prípade nemám čas sa nudiť. Samozrejme, mám aj oficiálne pracovné miesto – venujeme sa distribúcii chemických materiálov a ústredná kancelária spoločnosti je v Budapešti, preto sa tam často nachádzam. Paleta mojich záujmov je dosť pestrá. Rada cestujem – nemusí to vždy byť len rallye Budapešť – Bamako, rada spoznávam nové veci, učím sa jazyky, skúšam vlastné hranice a prekračujem ich. Sem-tam cvičím insanity. Je to cvičenie založené na schopnosti práce s vlastným telom metódou vysokého intervalového tréningu, kedy cvičíte cyklus po dobu troch až štyroch minút, po ktorých nasleduje tridsaťsekundová pauza. Potom jednotlivé cykly opakujete v dĺžke 30 až 60 minút v závislosti od výkonu, hovorí sa tomu aj šialené cvičenie :-). Rada trávim čas na korčuliach či v bazéne, a aj keď neznášam túry na letných rekondičných pobytoch, keď to už organizujem, nemôžem povedať, že akurát ja nejdem :-). Neodmietam knihy, keď mám viac voľného času a nekoná sa práve žiadna výstava diapotravín alebo edukačná beseda. A sociálne siete sú dnes priam ako stvorené pre ľudí, ktorí niečo pripravujú a organizujú, tak som možno preto viac na očiach.
Branislav Janík
(Rozhovor bol uverejnený v časopise Diabetik 3-4/2014.)