Od úvodných stretávok štyroch rodín prešlo združenie cestou mnohých projektov, ktoré by neboli uzreli svetlo sveta bez nasadenia rodičov i detí s diabetom a bez podpory partnerov. Najnovšou aktivitou je nedávno pokrstený Dia šlabikár, ktorý sa komplexne venuje problematike diabetu 1. typu. Dobrou správou je, že je k dispozícii zadarmo.
Ako vznikol nápad vydať knihu o diabete 1. typu?
Už niekoľko rokov robíme rôzne projekty a pomocou nich získavame zdroje na financovanie činnosti. Vlani sme sa zamerali na edukáciu policajtov. Učili sme ich základné informácie o diabete, a ako zvládnuť hypoglykémiu, keď sa s ňou počas výkonu služby stretnú. Boli sme na viacerých zložkách polície, ale aj v ženskej väznici v Levoči, lebo aj tam majú pacientov s diabetom. Z tejto aktivity logicky vyplynulo, že treba edukovať aj učiteľov v školách, lebo je prakticky nemožné, aby sa s diabetikom počas svojej praxe nestretli. A na to sme chceli mať pripravený vhodný materiál.
Čo všetko ste zahrnuli do obsahu?
Pôvodne som Dia šlabikár plánoval na CD nosiči ako prezentáciu vo Flashi (program na tvorbu animácií, prezentácií či webových stránok, pozn. red.), ale zlomil som si ruku a zrazu som mal viac času. Informácie som dopĺňal, rozširoval, až z toho vznikla kniha. Komplexná informácia si jednoducho vyžaduje väčší rozsah. Uvedomil som si, že neexistuje žiadna knižná komplexná informácia pre rodičov detí s diabetom 1. typu. Lekári sa snažia edukovať, ale len po častiach, po malých kúskoch a rodičia tie informácie v šoku pri zistení diabetu ich dieťaťa nevnímajú. Chceme, aby rodičia novozistených detí s diabetom dostali do ruky niečo, čo im poskytne ucelenú informáciu. Dia šlabikár zároveň pomôže aj tým, ktorí už nejaký čas bojujú s diabetom.
Sú v Dia šlabikári aj sociálno-právne témy?
V obsahu sú aj právne veci, na čo majú deti s diabetom nárok. Mnohí nevedia, že nemusia platiť koncesionárske poplatky a niektorí nemajú vybavení preukaz ZŤP, alebo inzulínovú pumpu, hoci na ňu majú nárok. Často sa ma ľudia mailom pýtajú, najmä počas prázdnin, na okolnosti cestovania lietadlom s diabetom. Posielam im v anglickom jazyku vzor potvrdenia o tom, že ich dieťa má diabetes a niektorým preposielam priamo rady z Dia šlabikára. Spätná väzba je zaujímavá, niektorí vôbec neodpíšu, ale keď mi príde mail, že to zvládli a rady im pomohli, poteší ma to. Nedávno ma dokonca zastavila dopravná policajtka, že si pamätá prednášku o diabete a hypoglykémii, a že si to v praxi mala možnosť vyskúšať, za čo ju pochválili aj záchranári.
Bolo náročné získať na projekt financie?
Napísali sme veľa žiadostí o podporu projektu a podarilo sa nám zohnať nejaké prostriedky od farmaceutických spoločností, niečo od priateľov, ale veľmi nás potešilo, že sme získali podporu Nadácie pre deti Slovenska z fondu Hodina deťom. Môžeme si vďaka tomu dovoliť ten luxus, že knihu nemusíme predávať, ale ju môžeme darovať. Darujeme ju aj školám, kde pôjdeme prednášať a edukovať o diabete spolu s CD. Učitelia sa môžu k materiálom podľa potreby kedykoľvek vrátiť a podrobnejšie si ich naštudovať.
Ako ste sa od tlačenej verzie dostali až k elektronickej knihe?
Riešili sme, koľko výtlačkov Dia šlabikára vytlačiť a nakoniec nám poradili, že okrem 300 papierových kníh bude vhodnou formou elektronická kniha. Dia šlabikár ako e-book je od 26. augusta bezplatne k dispozícii na stiahnutie na webovej stránke http://www.martinus.sk/?uItem=155539.
Dia šlabikár má peknú farebnú obálku. Kto je jej autorom?
Zuzka Haasová za nami pravidelne chodieva do letného tábora, všetky naše deti ju poznajú, preto som oslovil jej sestru Ivetu, kostýmovú výtvarníčku, či by nám niečo na obálku Dia šlabikára navrhla, a tak vznikla obálka. Bola to od nej bezplatná služba a aj ďalšie obrázky ku knihe sme dostali zadarmo od jedného pána z Prešova. Minimalizujeme náklady a efekt je maximálny.
Vzdelávanie učiteľov plánujete po celom Slovensku?
Zo vzdelávaním na školách začíname v Poprade, Kežmarku, Spišskej Novej Vsi a nie je problém poslať CD a prípadne sprievodné slovo k nemu aj na školy v iných mestách. Urobíme viac CD nosičov, ale peniaze na cestovanie po celom Slovensku nemáme. Preto robíme spomínanú elektronickú knihu. Dia šlabikár doručíme aj do ambulancií detských diabetológov. Lekári ho môžu posunúť ďalej rodičom detí s diabetom. Keď spomínam diabetológov, som rád, že pán docent Michálek z Ľubochne, pani doktorka Dankovčíková z Košíc a doktor Barák z Bratislavy odborne posúdili obsah Dia šlabikára, takže má vysokú úroveň.
Kto z vášho združenia chodí edukovať?
Edukátormi sú naše deti s diabetom. Naším cieľom je, aby sa ony samé pričinili, boli nositeľmi tej praktickej stránky života s diabetom. Menšie deti niekedy merajú glykémie v obchodnom centre v Spišskej Novej Vsi a nemajú s tým žiaden problém. Edukačný tím Spišiačika tvorí 10 detí vo veku od 12 do 22 rokov. Prednášky robíme na vysokej úrovni. Prezentácie máme pripravené vo Flashi, nie v PowerPointe. Vlani bolo zaujímavé, ako deti prednášali skúseným policajtom. Tí ich rešpektovali a počúvali každé slovo. Vzdelávanie vždy otáčame na srandu a často dávame kontrolné otázky. Lebo keď neinformovaní ľudia vidia diabetika nevládne ležať, majú tendenciu hneď mu pichnúť inzulín a to je v podstate pokus o vraždu.
Čo ste vedeli o diabete, kým ho zistili vašej dcére?
O diabete som vedel len toľko, že taká diagnóza existuje. Keď Zuzka ochorela, manželka, detská lekárka, mi vysvetlila, že to nie je chrípka alebo angína, a že to neprejde. S diabetom sa všetko riešilo za pochodu. Človek je z toho v šoku, útržkovito sa dozvedá informácie a skladá si z nich ucelený obraz. Hľadali sme informácie, rady, riešenia a neboli sme spokojní s tým, čo bolo dostupné. Štyri rodiny, každá s dieťaťom s diabetom, sme sa dohodli a založili sme občianske združenie Spišiačik, ktoré získalo právnu subjektivitu. Môžeme byť partnermi v rokovaní pre spoločnosti a získavať prostriedky na činnosť. Moja dcéra Zuzka ochorela 12. marca pred 11 rokmi a 21. augusta v tom roku nám ministerstvo schválilo stanovy združenia. Neskôr nás v Spišiačiku bolo 20 rodín, stretávali sme sa a odovzdávali sme si navzájom skúsenosti.
Dcéra nebola diabetom zaskočená?
Menšie deti berú diabetes statočne. Naša Zuzka bola v tom čase druháčka na základnej škole. Tieto deti si na zmenu režimu zvyknú a tým, že diabetes ich núti dodržiavať časy, termíny, naučí ich poriadku a režimu, odráža sa to aj v iných oblastiach, takže aj úlohy do školy si plnia poctivo. V Spišiačiku máme chlapca, ktorý študuje farmáciu v Hradci Králové, jedno dievča sa venuje štúdiu chémie v Bratislave. Deti s diabetom sú šikovné.
Čo ste sa za 11 rokov s diabetom vašej dcéry o cukrovke naučili?
Ja ako stavbár železničných mostov som hľadal vzorec. Myslel som si, že dosadím premenné a nejako to vyjde. Ale na diabetes nie je vzorec. Vplýva naň príliš veľa faktorov. Vypočítať si niečo pri diabete a držať sa jedného vzoru sa nedá. Niekedy to, ako sa správajú glykémie, nemá žiadnu logiku. Niekedy sa urobia chyby, každý z mladých s diabetom sa stretne s alkoholom, fajčením, alebo účinky športu doznievajú dlhšie, ako by človek myslel, preto sme všetky tieto informácie zaradili do Dia šlabikára.
Aké boli prvé spoločné akcie Spišiačika?
Rýchlo som si naštudoval, čo sa dalo a postupne sme začali organizovať život detí s diabetom na Spiši. Niektorí rodičia mi rovno povedali, že sa boja ísť s deťmi na výlet, ale keď sme išli ako skupina, všetko zvládali a pomáhali si navzájom. Vedeli, že je s nami lekár a zdravotná sestra, takže sa mohli spoľahnúť.
Najskôr sme išli len na guláš, potom sme pripravili športové hry, postupne sme začali chodiť na menšie výlety, neskôr na náročnú turistiku po roklinách Slovenského raja, boli sme aj v Tatrách a dokázali sme vycestovať aj do zahraničia. Navštívili sme Tunisko aj Turecko.
Aké informácie rodičom detí s diabetom chýbajú?
Zistili sme, že mnohí rodičia i deti sú veľmi zle edukovaní. Mamičky nemali dostatok informácií. Chodia síce s dieťaťom k diabetológovi na kontroly a ten ich dieťa lieči, ale chýba edukácia. Pomáhame im v živote s diabetom tým, že šírime informácie medzi sebou, aj navonok. Najlepšie je, keď si mamičky sadnú a môžu sa rozprávať bez časového limitu. Môžu podrobne rozobrať všetky situácie súvisiace s diabetom a deti to isté. Naše deti sa neraz dohodnú a idú spolu na guláš či grilovačku, alebo skočia na nejakú akciu do Košíc. Radi sa stretávajú aj mimo oficiálnych aktivít združenia a vymieňajú si skúsenosti.
Zohnať financie na činnosť nie je jednoduché. Nemali ste niekedy chuť nechať to celé plávať?
Združenie funguje 11 rokov a myslím si, že funguje hlavne preto, že to robíme na báze dobrovoľníctva. Nikto nedostáva odmenu, nemáme žiadne priestory, majetok, ani len telefón. Je to také uvoľnené. Zo začiatku sme robili nábor na členov, ale teraz o nás už všetci vedia. Keď sa niekto chce prihlásiť, tak to spraví, keď niekto nechce zaplatiť členské, nebudeme ho nútiť. Neurčujeme ani vekový limit. Máme aj 24-ročnú slečnu, ale aj 5-ročného chlapčeka. Vekové rozpätie detí sa momentálne pohybuje od 3 do 24 rokov.
Aký ohlas majú letné stretnutia detí s diabetom a ich rodičov?
Letné stretnutie detí s diabetom a ich rodičov organizujeme už ôsmy rok za sebou. Trvá 4 - 5 dní a je to finančne dosť nákladné. Nechceme pobyt robiť tak, aby zaň bolo nutné doplácať 100 eur. Tento rok sme stanovili poplatok 20 eur a zvyšok sme museli pozháňať. Rodičom veľmi dobre padne, že si týždeň oddýchnu, majú dieťa pod dohľadom a nemusia sa báť, či správne dodržiava režim. Rodičia dieťaťa s diabetom majú totiž v jednom kuse povinnosti. Minimálne na dieťa dohliadať. Sú permanentne v nasadení, lebo diabetes sa nedá vypnúť. Pre rodičov je to ako druhé zamestnanie, súčasť života.
Chodia do tábora aj deti, ktoré nie sú v Spišiačiku?
Nevieme riešiť problémy celého Slovenska a členstvo máme obmedzené na oblasť Spiša, ale každý rok vyčleníme v tábore miesta aj pre iné regióny. Tento rok prišli dvaja z Čiech, Kežmarku, Trebišova. Ale najskôr sa prihlasujú naše deti. Sme limitovaní financiami, príspevky od štátu nedostávame, takže možnosti sú obmedzené.
Pôsobíte dojmom, že čo si zaumienite, to aj vybavíte. Je to tak?
Okrem železničného vojska som pôsobil aj na úrade vlády v sekcii obrany. Poznám veľa ľudí a viem, ako sa dá v prostredí tretieho sektora právne existovať. A mám kamarátov, ktorí vedia pomôcť. Je zaujímavé, že v diabetologických firmách sa síce priebežne menia ľudia, ale s niektorými firmami sa napriek tomu nadviaže lepšia spolupráca, lebo majú záujem a nevidia všetko len cez peniaze. Okrem toho máme partnerov, ktorí vôbec nie sú diabetici, nemajú so životom diabetika nič spoločné a aj tak nás už dlhodobo a pravidelne podporujú, lebo vidia, čo robíme. Miesto v Slovenskom raji v Podlesku, kde robíme tábory, nemeníme. Ľudia okolo sú skoro ako naša rodina, máme tam zázemie. Aj benefičné koncerty Šou bez cukru nám pomohli organizovať priatelia a známi. Som rád, že mám kamarátov a som im za ich pomoc vďačný.
Na Spiši vás poznajú firmy aj verejnosť.
Sila trička s logom Spišiačik je čarovná. Keď naše deti prídu do Národného endokrinologického a diabetologického ústavu do Ľubochne a večer si to tričko oblečú, personál sa má na pozore, lebo o nás vedia a akceptujú nás. Vedia, že naše deti sú pripravené na život a poznajú svoje pravá a povinnosti.
Súvisia všetky vaše aktivity s diabetom?
Robíme rôzne veci. Spolupracujeme napríklad s veľkou firmou, ktorá má 2800 zamestnancov. Majú skupinu dobrovoľníkov a spoločne robíme niekoľko akcií. Budujeme symbolický cintorín obetiam turistov v Slovenskom raji, čistíme turistické chodníky. V ZOO v Spišskej Novej Vsi máme už 5 rokov adoptovaného dikobraza a prispievame na náklady na jeho kŕmenie. Deti sú na túto aktivitu pyšné a nechcú adopciu zrušiť. Dikobraza pomenovali Dianka, aby bolo v mene slovíčko dia ako diabetes. Dikobraza vnímame symbolicky, že má toľko ostňov, koľkokrát si dieťa s diabetom musí zmerať glykémiu a pichnúť inzulín.
V celom rozhovore ste ani raz nepoužili slovo cukrovka. Je to zámer či náhoda?
Neznášam slovo cukrovka a cukrovkár v súvislosti s diabetom 1. typu. Pripadá mi vulgárne a používal by som ho nanajvýš v súvislosti s diabetom 2. typu. Keď máme odbor diabetológia a lekárov diabetológov, tak liečia pacientov s diabetom, nie cukrovkárov. Aj v Zozname zdravotníckych pomôcok sú Pomôcky pre diabetikov a nie pre cukrovkárov.
A ešte jedna vec ma dokáže nahnevať. Keď vidím, že dieťa s diabetom trpí pre hlúposť a lenivosť svojich rodičov.
(Rozhovor bol uverejnený v časopise Diabetik 9-10/2013.)