Ôsmy rok pracuje v diabetologickej ambulancii a ovláda viac než len teóriu. Sama má totiž diabetes, jej brat-dvojča tiež a rovnako otec i manžel. Dokonca aj jej tri deti si prechodne aplikovali inzulín. Edukáciu stavia na pozitívnom prístupe a namiesto zákazov ponúka pacientom s diabetom výber toho, čo im neublíži.
Kedy vám zistili cukrovku?
Bolo to v roku 1989. Ako čerstvá vysokoškoláčka som prišla do Bratislavy na letnú aktivitu pred začiatkom semestra a už vtedy som bola neskutočne unavená. Schudla som 12 kilogramov v priebehu mesiaca. A keďže môj brat-dvojča vtedy už mal diabetes, mamina mi hovorila, že to aj v mojom prípade môže byť cukrovka. Ja som si to možno nechcela pripustiť a popierala som, že sa so mnou niečo deje. Na brigáde v konzervárňach som lakťom otvárala kompótové poháre, lebo som mala neskutočný smäd. Vážila som vtedy 44 kíl aj s topánkami pri výške 169 centimetrov.
Nasledovala návšteva lekára?
Po letnej aktivite som šla k školskej lekárke. Bola som už v takom stave, že ranné obliekanie mi trvalo 2 a pol hodiny. U lekárky mi odobrali krv a moja glykémia bola 33 milimolov. Dali mi do ruky skúmavku, že si ju mám odniesť do laboratória. Tam som síce ešte došla, ale na mieste som už padla do bezvedomia a previezli ma na Kramáre. Strávila som tam 6 týždňov ako novozistená diabetička. Kým ma nastavili na inzulín, dostala som sa do remisie, takže som odchádzala s dvoma minimálnymi dennými dávkami inzulínu a do školy som sa vrátila 2 dni pred Nežnou revolúciou. Začal sa prevrat, takže štúdium som prerušila a ďalší rok som znovu nastúpila do prvého ročníka.
Napadlo vám, že je za vašou cukrovkou rodinná predispozícia?
Brat, moje dvojča, dostal cukrovku v 14 rokoch, ja v osemnástich. Ťažko povedať, či to bolo zo stresu, alebo zo spolupatričnosti. Bolo mi ho vtedy ako mladého chalana ľúto. Vznikli pre neho rôzne obmedzenia. Starší brat a mladšia sestra cukrovku nemajú, aj keď genetická predispozícia tam asi je, pretože tatino má cukrovku 2. typu a je tiež na intenzifikovanom inzulínovom režime.
Ako ste sa zmierovali s cukrovkou?
Zobrala som to ako fakt. Lekár mi vysvetlil, ako u mňa cukrovka vznikla, a pochopila som, že s tým nič neurobím a že je len na mne, či chorobu prijmem do života a či sa budem snažiť svoj život žiť aj s cukrovkou plnohodnotne. Spoznávala som dve nové veci naraz. Cukrovku a nový kolektív na vysokej škole. Prešla som štartovacou edukáciou a učila som sa sama na sebe. Chodila som do mesta na diétne stravovanie a spontánne som prešla do reálneho života. Sledovala som odozvy môjho tela v rôznych situáciách a svoje výsledky. Musela som sa naučiť zladiť režim, fyzickú aktivitu a stravovanie v rámci možností študentského života.
Podarilo sa vám rýchlo sa stotožniť s režimom?
Bolo to overovanie v praxi a všetky teórie, ktoré písali knihy, na mňa vôbec neplatili. U mňa bolo všetko presne opačne. Išlo o to spoznať samu seba, a to je súčasný trend aj pri edukácii pacientov. Každý diabetik je individualita, nemožno použiť nejaký štandardný postup či návod. Každý musí zistiť, ako jeho telo reaguje na určité potraviny, ako sa správa pri záťaži, ako zvláda chorobu, ako stres a na základe vlastných skúseností by si mal vedieť korigovať liečebný, pohybový, alebo stravovací režim.
Športové aktivity vám boli blízke?
Od malička som bola športovo založená a v tomto trende v rámci možnosti pokračujem dodnes. Robila som každý šport v rekreačnej forme. Atletiku, všetky loptové hry, bicykel, korčule, plávanie. Fyzická aktivita je dôležitá a mala by byť súčasťou režimu v primeranej forme. Inú aktivitu očakávame od 15-ročného diabetika, ktorý môže bicyklovať, behať, venovať sa turistike, niečo iné môžeme chcieť od 50-ročného, ktorý môže mať už isté obmedzenia, a pre osemdesiatnika môže byt fyzickou aktivitou aj to, že sa tmolí po dome. Keď človek chce, vždy sa všetko dá nastaviť podľa možností daného pacienta. Treba vedieť predísť rizikám a byť voči sebe zodpovedný.
Na vysokú školu ste šli zo strednej zdravotníckej školy?
Od svojich 5 rokov som chcela byť zdravotná sestra a keď sa v 14 rokoch rozhodovalo, kam pôjdem študovať, bolo mi jedno, aká to bude škola, hlavne som chcela byť pri bábätku, ktoré sa vtedy narodilo mojej krstnej mame v Nitre. Išla som teda na potravinársku priemyslovku. Po jej skončení prišla na rad chemicko-technologická fakulta. Chémia mi nerobila problém, ale nebola mojou srdcovou záležitosťou. Štúdium som po čase prerušila, aby som mohla na strednej zdravotníckej škole absolvovať nadstavbové štúdium. Tak som sa dostala k tomu, čo som od detstva chcela rodiť. Vysokú školu som už nedokončila. Čo sa týka zvládania štúdia, nebol by to problém, ale vedela som, že by som sa chemicko-technologickému smeru nikdy v živote nevenovala. Chcela som byť zdravotná sestra a nebanujem.
Kde sa začala vaša pracovná prax?
Po prerušení vysokej školy som nastúpila do fakultnej nemocnice ako sanitárka a popri zamestnaní som si urobila strednú zdravotnícku školu. Pracovala som na očnom oddelení a po materskej dovolenke s tretím dieťaťom som dostala miesto v diabetologickej ambulancii, kde robím zdravotnú sestru dodnes. Mám teda pohľad obidvoch strán. Na jednej strane som pacient, a som aj zdravotník, ktorý pracuje s ľuďmi s cukrovkou. V tejto pozícii je cukrovka pre mňa bonusom. Keď ľudia vedia, že aj ja mám diabetes, viem, čo to znamená, poznám ich pocity, viem ich pochopiť, ovládam nielen teóriu, ale mám aj praktickú skúsenosť, sú dôverčivejší a otvorenejší. Komunikácia je rodinnejšia, spriaznenejšia. Pracuje sa mi s pacientmi asi lepšie ako bežnému zdravotníkovi, ktorý pozná len teóriu.
Bolo vaším cieľom pracovať na diabetológii, alebo to bola náhoda?
Bola to náhoda. Po materskej som sa chcela vrátiť do starého kolektívu, ale v tom čase na očnom nebolo voľné miesto a na personálnom oddelení mi ponúkli dve možnosti. Psychiatriu, alebo diabetológiu na II. internej klinike. Vybrala som si druhú možnosť. Trafili sme tak klinec po hlavičke – diabetička ako sestra na diabetológii. Zasiahol v tom zrejme osud, na diabetológii pracujem ôsmy rok. Odozva a vďaka ľudí, vedomie, že sa na mňa s dôverou obracajú a že im viem pomôcť, to je to, čo ma posúva ďalej. Nie je to o finančnom ohodnotení práce sestry, ale o tom morálnom a o pomoci ľuďom, ktorým pomôcť viem a oni sú za to vďační.
Nikdy ste cukrovku pred pacientmi netajili?
Nikdy som nezvažovala, že cukrovku budem zatajovať. Staviam na tom aj v edukácii s pacientmi, keď im hovorím, že sa nemajú za čo hanbiť. Za diabetes 1. typu nemôžu, pretože má autoimunitné pozadie. Telo sa postaví samo proti sebe. Je na mne, aby som pacientom s diabetom pomohla ochorenie prijať a zaradiť do života, ale zároveň cukrovke nepodriadiť celý život, lebo to by bola otročina. Naučiť sa žiť život s cukrovkou, nie cukrovku so životom. Nebolo by to potom o živote, ale len o meraní, vážení, rozmýšľaní a to by bola cesta na psychiatriu. Keď ľudia budú vedieť, čo treba, rozumieť, čo s čím súvisí, dokážu s cukrovkou žiť život zdravého človeka. Samozrejme, primerane a zodpovedne vzhľadom na diagnózu a možný vývin komplikácií, pretože práve prístup pacienta je to najdôležitejšie v progresii ochorenia.
Pomáha im vaše povzbudenie?
Ľudia sú rôzni, aj ich pochopenie, prijatie a reakcia, tiež štádiá diabetu a z toho vyplývajúca individuálna liečba. Pacient na diéte má iný postoj, starší človek má iný prístup ako mladí ľudia. Aj problémy, ktoré sa ich týkajú, sú individuálne. Snažíme sa im ukázať možnosti, ktoré majú, a pomáhame im zvládať životné situácie, s ktorými sa stretávajú. Každý deň prináša nove výzvy, nové skúsenosti a je na nás, aby sme sa ich naučili zvládať.
Máte v ambulancii dostatočný priestor na edukáciu pacienta?
Oblasť edukácie sa dostáva do prvých pozícií v starostlivosti o diabetika. Je veľmi potrebná, len na ňu nie je dostatočný časový priestor. Hľadáme spôsoby, ako edukovať individuálne, alebo formou besied a prednášok, prípadne ďalších aktivít, kde ľudí nasmerujeme, aby mali dostatok informácií. Edukácia je náročná na čas, priestor, financie, je to pracovná činnosť, ktorá je nemerateľná, časovo náročná a jej výsledok nie je okamžitý. Závisí tiež od ochoty ľudí, aby prišli v inom čase, než majú kontrolu u lekára. Treba pochopiť aj pracovnú a časovú náročnosť dnešnej doby. Zamestnávatelia nie sú naklonení návštevám lekára. Ľudia s diabetom často zvažujú, koľko času edukácii venujú a za akú cenu.
Je spolupráca s pacientmi vždy obojstranná?
Pacient musí rozumieť, prečo je spolupráca dôležitá, potom ju môžeme vyžadovať. Mali sme pacientov, ktorí majú 20 rokov cukrovku a vedia len to, že užívajú na cukrovku tabletky, inzulín a nemôžu jesť sladké. To treba prestaviť. Liečba a možnosti sebakontroly dnes umožňujú, že pacient s diabetom môže všetko, len musí vedieť, kedy, koľko a za akých podmienok si to môže dovoliť. Keď nemá dostatok informácií, netuší, aké lieky užíva, aký je ich účinok, čo pre neho znamená stravovací režim, fyzická aktivita, nechápe, prečo má zlé výsledky. Selfmonitoring glykémií s glukometrom zvládne aj malé dieťa, ale selfmanažment, teda vysvetliť si výsledok a urobiť v režime nejakú zmenu, dokáže len človek, ktorý niečo o svojej chorobe vie a rozumie možným súvislostiam.
Na čo kladiete v edukácii dôraz?
Nepoužívam v edukácii slovo diéta, lebo prvé, čo sa ľuďom vybaví, je, že niečo nemôžu jesť. Používam výraz výber stravy. Spolu s pacientom vyberáme, čo mu neublíži, čo prudko nezdvihne glykémiu. Nenariaďujeme direktívne, čo nemôže. Berieme to z pozitívnej stránky, aby diabetes neznamenal obmedzenie, ale výber. Psychika a prijatie je základom spolupráce. Ak sa človek bude cítiť v ohrození a vnímať len zákazy a obmedzenia, nebude chcieť spolupracovať.
Kedy ste si uvedomili, že starostlivosť o druhých vás napĺňa?
Keď sa narodila moja najmladšia sestra Ivanka, stala sa mojím „prvým dieťaťom“. Milovala som bábätká a zrazu som ho mala doma. Keď rodičia havarovali, mala vtedy 5 rokov a ja som ju odvtedy „vychovávala“. Stala som sa jej druhou mamou. Zrejme to u mňa naštartovalo starostlivosť a zodpovednosť za niekoho, ktorá mi robí dodnes radosť a napĺňa ma. Zobrala som ako fakt, že mamina bola po ťažkej havárii do pol pása v sadre. Bola som z detí najstaršia „žena v dome“, takže všetka pomoc a zodpovednosť v rodine prešla automaticky v mojich desiatich rokoch na mňa. Všetci štyria súrodenci sme v detstve spolu veľmi dobre vychádzali a pomáhali sme si. Bolo medzi nami silné puto, ktoré sme si udržali dodnes.
Mama sa po havárii zotavila?
Mamina mala ťažký nález na krčnej chrbtici, predpovedali jej, že sa nikdy nevráti do zamestnania. Boli sme štyri malé deti a ona pevnou vôľou dokázala pracovať v plnej záťaži až do dôchodkového veku, aj keď následky z havárie sú dosť veľké. Po nehode si necítila celú pravú stranu tela. Ale vedela, že má štyri deti, o ktoré sa musí postarať, a dokázala to, za čo jej právom patrí naše veľké ďakujem. Keď prišla s odstupom času na kontrolu k neurológovi a doniesla dokumentáciu z čias havárie, povedal jej, že keby ju nevidel, podľa papierov by usúdil, že nemôže chodiť po vlastných nohách a musí sedieť na invalidnom vozíku. Ona dodnes chodí, stará sa o domácnosť, záhradku.
Ako ste sa zoznámili s manželom?
S manželom sme sa spoznali v detskom dia tábore, kde sme boli najskôr ako účastníci. Bol to prvý dorastový tábor v roku 1990 v Bojniciach. Vedeli sme o sebe, ale nerozprávali sme sa. Patril k skupine chalanov s diabetom typu MODI. O rok sme sa stretli ako vedúci v detskom tábore, začali sme komunikovať a po skončení tábora aj spolu chodiť. Náš vzťah sa vyvinul postupne, keď sme sa navzájom spoznávali.
Riešili ste riziko cukrovky pri plánovaní spoločných detí?
Vedeli sme o možných následkoch, odhovárali nás, že riziko je veľké, ale v rozhodovaní o spoločnom živote a rodičovstve prevážili ľudské hodnoty. Na začiatku vzťahu sme to do takej hĺbky neriešili, ale keď sme vedeli, že chceme zostať spolu, zobrali sme ako fakt, že je tu riziko diabetu u spoločných detí. Aj keď to znie tvrdo v tom, čo cukrovka s človekom dokáže, povedala som si, že keby naše deti mali mať „len“ cukrovku, vždy je to lepšie, ako mať leukémiu alebo bolestivé ochorenie, pri ktorom by trpeli a do liečby ktorého by sme nevedeli zasiahnuť. Ako hovorí môj diabetológ doktor Barák, cukrovka nie je choroba, je to stav. Chorobou začína byť, keď vzniknú komplikácie. Na tom som postavila svoj prístup k cukrovke a k materstvu. Možno sa niekto pozastaví nad tým, že sme s manželom nezodpovední, že ako dvaja diabetici chceme „vyrábať“ ďalších diabetikov, ale nie je to o tom. Doba ide prudko dopredu a čo dnes nie je možné, za 5 rokov môže byť.
Deti cukrovku nemajú?
Keď sa nám v roku 1995 narodil prvý syn, bola som vopred dostatočne edukovaná a vtedajšie možnosti selfmonitoringu a selfmanažmentu umožnili, aby sa dieťa vyvíjalo v zdravom prostredí. Bola som na seba ešte prísnejšia. Keď sa Miško narodil, mal 2,90 kg a 51 centimetrov a v trenčianskej nemocnici sa na nás chodili všetci pozerať v údive, že diabetička porodila zdravé dieťa. Všetka dostupná literatúra totiž písala len o komplikáciách.
Čo ďalšie deti?
O necelé tri roky sa narodila dcéra Zuzka a o ďalších päť rokov Kristínka. Všetci traja absolvovali od svojich 3 rokov skríningový záťažový test, ktorý sa opakoval každý rok. Sledovali ich aj v rámci štúdie so zameraním na genetické predispozície detí rodičov s diabetom. Dostali sme informácie, ani jedno dieťa nemá jednoznačnú predispozíciu. Diabetes sa môže, ale nemusí objaviť. Presne ako pri zdedenej cukrovke. U našich detí sledovali protilátky v krvi, ktoré môžu byť pozitívne podstatne skôr, ako vznikne ochorenie. Súčasný trend v liečbe diabetu 1. typu je zaradiť čo najskôr inzulínovú liečbu na ochranu beta-buniek pankreasu, kým ešte nejaký inzulín produkujú. Toto stanovisko sme zaujali aj my, keď deťom vyšli zvýšené protilátky v jednom sete odberov a nedalo sa povedať, či to bude cukrovka, alebo nie. Prekryli sme ich minimálnou dávkou inzulínu, jednou, dvoma jednotkami. Povedali sme si, že nemáme čo stratiť. Jedna dávka inzulínu im neublíži, ale keď máme možnosť ochrániť ich beta-bunky, aby vydržali dlhšie, využijeme to.
Ako to prijali?
Deťom som všetko vysvetlila. Prijali to ako fakt a nemali s tým problém. U dvoch starších sa po dvoch rokoch mini dávok inzulínu protilátky znegovali a najmladšia je ešte na jednej jednotke inzulínu. Uvidíme, aký to bude mať trend. Stravu majú racionálnu, vyrástli so zásadami režimu diabetikov, nezažili náhlu zmenu života a obmedzenia, ako to pri diabete býva. Všetci traja aktívne športujú, takže citlivosť na inzulín je udržiavaná vo vysokej hladine. Pomáhajú tak spracovaniu cukru v tele a tomu, aby ho mali v norme. Prechodnú aplikáciu inzulínu brali ako ochranu pred cukrovkou, ako oddialenie jej manifestácie.
Akému športu sa deti venujú?
Deti vyrastali na bicykloch, korčuliach, lyžiach, vždy sme mali nejaké spoločné športové aktivity. Plávanie, stolný tenis, bedminton. Všetci traja sa od malička aktívne venujú karate a sú v reprezentácii Slovenska. Dostali sa na vysokú kvalitatívnu aj výkonnostnú úroveň, najmladšia dcéra je momentálne majsterkou Slovenska v kata aj v kumite. Víkendy trávime na súťažiach po celom Slovensku aj v zahraničí, takže je to aj o cestovaní, financiách, ale je to super a je krásne sa tešiť s nimi, alebo byť im oporou, keď sa nedarí. Bez ohľadu na úspechy je dôležité, že sa hýbu, že majú program a režim. Vďaka karate sa naučili zodpovednosti, kolektívnej súdržnosti a ohľaduplnosti, musia si vedieť zorganizovať čas, zladiť úlohy do školy s tréningami.
(Rozhovor bol uverejnený v časopise Diabetik 11-12/2012.)