Ako zdravotná sestra chcela cítiť, že je naozaj potrebná. Na onkológii sa jej to podarilo. Ako žena túžila mať deti. Narodili sa dve naraz, neskôr aj tretie. Ako mama dáva svojim ratolestiam toľko lásky a pozornosti, že ani cukrovka z nich nerobí plačlivé a utiahnuté deti. Vďaka nej sú plné energie, šťastné a usmiate.
Vaša snaha mať deti nebola hneď korunovaná úspechom.
Pri prvom tehotenstve som prekonala spontánny potrat. Potom akoby sa zadarilo dvojnásobne, lebo som čakala dvojčatá. Hoci tehotenstvo bolo rizikové, Žanetka a Peťko sa narodili zdraví a krásni. Všetko bolo v najlepšom poriadku.
Kedy nastal zlom?
Spätne si uvedomujem, že ako trojroční boli obaja na povinnom očkovaní a o pol roka sa u Žanetky dostavili prvé príznaky cukrovky. Veľa pila a cikala. Nezdalo sa mi to nezvyčajné, vedela som, že v škôlke do 15.00 veľa nezjedia a pitný režim tam nemajú takmer žiaden, preto som si myslela, že častým pitím len dobieha to, čo nestihla v škôlke. Keď neskôr pila aj vodu z vane pri kúpaní, brala som to ako súčasť hry s Peťkom, keď si akože čapovali pivo a ešte stále som tomu nepripisovala význam. Neskôr som si všimla, že pila jeden pohár džúsu za druhým a keď som raz zbadala, že sa napila aj vody, v ktorej som umývala riad, v tej chvíli mi trklo, že to už rozhodne nie je v poriadku.
Čo nasledovalo?
Zašli sme k doktorke, spravila dcére odbery a keď mala výsledky, zavolala mi do práce, nech okamžite prídem. Žanetke namerali cukor 20 a tak sme sa ocitli v nemocnici na Kramároch. Strávili sme tam mesiac.
Ako to dcéra znášala?
Bola chvíľu taká uplakanejšia, hlavne keď jej dávali infúzie. Pomohlo jej, že tam bola škôlka s úžasnou učiteľkou. Začala pekne spolupracovať a keď videla, ako každý deň prichádzali nové a nové deti s tou istou diagnózou a sledovala tie staršie, ako si samy pichajú inzulín, aj ona to chcela zvládať rovnako. Samostatnosť ju držala aj po príchode domov. Prestalo to vo chvíli, keď cukrovku zistili aj Peťkovi – jej dvojčaťu.
K tomu sa ešte dostaneme. Ako ste diagnózu dcéry znášali vy?
Najviac ma mrzelo, keď mi v nemocnici dávali pociťovať, že som zdravoťáčka a mala by som byť profesionálka. Ale byť profesionálom, keď ide o vaše vlastné dieťa? To je predsa niečo úplne iné. Okrem toho, o cukrovke som vedela toľko, čo hovorila poučka zo školy a počas praxe som možno dvakrát podala inzulín, ale kompletný režim pri diabete bolo niečo nové aj pre mňa. V rodine ani medzi známymi sme nemali nikoho s cukrovkou. Jediné šťastie bolo, že som sa nebála pichnúť dcére inzulín. V tom jedinom, teda po technickej stránke, mi zdravotnícka prax pomohla. Ale po tej emocionálnej som to prežívala ako každá iná mama, ktorej povedia, že jej dieťa má diagnózu, ktorá je už navždy a treba jej prispôsobiť režim. Stále som nechcela veriť, že je to cukrovka a v nemocnici som si aj poplakala, ale tak, aby ma malá nevidela. Postupne som to v sebe spracovávala.
Čo vám najviac pomohlo?
Mám kamarátku, kolegyňu z onkológie, ktorá má dcéry dvojičky. Dlho boli úplne zdravé a zrazu im ako sedemnásťročným obom diagnostikovali schizofréniu. Ona mi veľmi pomohla a dodala pocit, že to určite zvládnem. Sama má dcéry s ťažkou diagnózou a všetko zvláda. Vedie domácnosť, chodí do práce a ešte aj vypomáha svojej mame. Jej prístup mi doteraz dodáva energiu, že musím vládať aj ja a neklesať na duchu.
Kedy dostalo cukrovku druhé dvojča?
Doslova do roka a do dňa po Žanetke. Jeden večer som jej merala glykémiu a Peťko dosť vystrájal, tak som ho trochu skrotila tým, že odmeriam cukor aj jemu. A bum – glykémia 17. Príznaky nemal žiadne, takže chorobu lekári podchytili hneď na začiatku. V nemocnici sme strávili len pár dní a podarilo sa ho rýchlo nastaviť na inzulín. Zvládal to naozaj dobre, vyzeralo to, že ma v nemocnici ani nepotrebuje. Primár si ho vzal pod krídla a malý s ním hneď spolupracoval. Keď sme ho s manželom prišli pozrieť, začal plakať, že načo sme prišli, keď za inými deťmi neprišiel nikto?! Zvládal to naozaj úžasne, možno aj preto, že rok doma pozoroval, ako pichám inzulín Žanetke. Od tej chvíle som to robila dvojmo a na chvíľu som si vo vlastnom dome pripadala ako sestrička v nemocnici.
Dvojčatá vyzerajú, že si z cukrovky vôbec nič nerobia.
Som užasnutá, že to naozaj prijali pomerne dobre. Na začiatku sa stávalo, že ostatné maminy sa čudovali, že im inzulín pichám na lavičke na ihrisku, ale nebudeme sa predsa s nimi schovávať. Nemajú niečo, za čo by sa mali hanbiť. Cukrovka bude stále súčasťou ich života a ja nechcem, aby mali pocit, že sa s tým musia tajiť. Samy odmietajú prijať sladkosť od iných detí a ich mám s tým, že majú cukrovku. Je úžasné, že si na to samy dávajú pozor a kontrolujú samy seba a aj jeden druhého navzájom.
Popri „cukrovkových“ starostiach sa vám narodilo aj tretie dieťa. Plánovali ste to?
Bolo to úplne neplánovane a ja hovorievam, že Kristínku nám Pán Boh poslal za to, že na zdraví dvojčiat nám niečo ubral. Malá je naozaj, ako sa hovorí, dieťa za odmenu. Je dobručká a usmievavá. Jej narodenie mi pomohlo aj v tom, že sa všetko netočí len okolo cukrovky. Nebyť jej, asi by som pátrala po ďalších informáciách, snorila na internete. Ale priznávam, že občas bojujem s obavami z toho, že by cukrovka mohla prísť aj u nej. Na kontrole s dvojčatami som sa dokonca pýtala, či jej nemám doma merať glykémiu, ale zvozili ma, nech to nepreháňam. Lenže potom, ako ochoreli Žanetka a Peťko, sa pocitom strachu o Kristínku nedá zabrániť. Na druhej strane, keď vidím, ako dobre s tou diagnózou moje dvojčatá existujú, hovorím si, že snáď by sme zvládli čokoľvek, čo by nám eventuálne osud priniesol.
Manžela ste zatiaľ nespomenuli.
Som na materskej, takže je prirodzené, že sa všetko točí okolo mojich detí a že sa im venujem prednostne ja. Manžel veľa pracuje, aby sme mali dostatok finančných prostriedkov. Pri troch deťoch sú výdavky dosť veľké a pri cukrovke ani nehovorím. Prúžky do glukometra musíme neustále dokupovať, lebo tie, na ktoré máme nárok, nám nestačia a keď chcem deťom dopriať kvalitnú stravu, to tiež niečo stojí.
Ako deti prijali, že sladké jesť nemôžu?
Raz som im vysvetlila, čo nemôžu jesť a že cukor je pre nás otrava a ony to hneď na prvý raz prijali bez akýchkoľvek námietok. Učiteľky v škôlke mali obavy, ako sa budú správať medzi deťmi a či nebudú plakať, ale obaja akoby sa cukrovkou ešte aj pochválili. Berú to skôr pozitívne než ako hendikep. Sú veselí, komunikatívni a majú naozaj veľa energie. Nikto nechce veriť, že sú chorí – a to je dobre.
Jedávajú v materskej škole, alebo im obed nosíte?
Najskôr nejedávali, ale zašla som za kuchárkou a dohodli sme sa, že im bude robiť zvlášť jedlo a nebude používať cukor. Dávam im len desiatu a olovrant. Pred obedom im prídem pichnúť inzulín a odvážim prílohu. Bolo im ľúto, že nepapajú s ostatnými deťmi, tak som to vyriešila, aby nemali pocit, že sú o niečo ukrátení. Išlo mi o ich vnímanie. Nechcela som si vybavovať opatrovateľský príspevok, aby boli pre cukrovku stále doma. Išlo mi o to, aby boli v kolektíve. Nemajú predsa chorobu, s ktorou sa nedá byť medzi ostatnými deťmi. Aj imunitne sú na tom dobre, nebývajú často chorí. Cukrovku berú ako umývanie zúbkov. Vedia, kedy picháme inzulín, kedy sa musia po jedle ešte niečím dojedať, alebo nie. Poznajú číslo 2 a vedia, že keď sa objaví na glukometri, je to hypoglykémia a keď sú tam až dve číslice, že to je, naopak, vysoká hladina cukru. Väčšinou majú dobrý cukor, lebo sú neustále v pohybe.
Napriek ich dobrým výsledkom si stále robíte starosti?
Žanetka máva dni, keď jej cukor lieta hore dole. Vtedy ma chytá zúfalstvo, že robíme všetko pre dobré výsledky a napriek tomu sa to nedarí a cukor je rozhádzaný. Sú chvíle, že si ešte stále hovorím, prečo práve moje deti. Pichanie inzulínu a úprava jedálnička, to je v poriadku. Peťko začal vďaka tomu pravidelne papať. Ale vedomie, že cukrovka neprejde ako chrípka, že je tu na celý život, k tomu informácie a obrázky o odstrašujúcich komplikáciách cukrovky, tým sa niekedy viem trápiť.
Ako zdravotná sestra ste pracovali na onkológii. Nebralo vám to energiu?
Robila som tam viac ako 6 rokov. Chvíľu som robila aj v ambulancii privátneho sanatória a necelý rok na psychiatrii, konkrétne na protidrogovom oddelení, ale na onkológii ma to bavilo najviac. Tam som mala naozaj pocit, že tam nie som zbytočná, ako na psychiatrii. Onkologickí pacienti boli vďační za to, že som sa s nimi porozprávala, že sa o nich zaujímam. Keď sa ma opýtali, kedy mám znova službu, bola to pre mňa oveľa väčšia odmena, než keby mi pridali na plate. Všetci z môjho okolia sa čudovali, ako môžem robiť na onkológii, či mi nie je pacientov ľúto. Ale ja som prácu pre nich mala ako poslanie. Vedela som, že som presne tam, kde ma niekto naozaj potrebuje. Veľmi na to napĺňalo a keby bola v budúcnosti možnosť vrátiť sa tam, neváhala by som ani chvíľu.
Ako vnímajú onkologickí pacienti svoje ochorenie?
Milé slovo a pohladenie im veľmi pomáhalo. Mnohí boli z opačného konca republiky a rodina pri nich nemohla byť stále. Bola som rada, že som s nimi v najťažších chvíľach aspoň ja. To ma tešilo. V noci som s nimi niekedy tajne hrávala karty, alebo som ich návšteve dovolila zostať dlhšie. Primár o tom nevedel a možno by z toho bolo zle, ale ja som vždy urobila ústupok v prospech pacientov. Nedalo mi to inak. Keď som niekoho z nich pri ďalšej službe už nenašla na izbe, bolo mi strašne. Mohla som sa snažiť byť profesionálka, vždy mi istým spôsob prirástli k srdcu a vytvorila som si s nimi puto. Namiesto prestávky som bola radšej s nimi na izbe a keď ich choroba premohla, cítila som to ako stratu.
Stretli ste sa niekedy s pacientom, ktorý bol vyrovnaný so svojou diagnózou?
Zažila som takú pani a často na ňu spomínam. Povedala mi, že je s rakovinou vyrovnaná a že jej vôbec nie je ľúto odchodu z tohto sveta, lebo Pán Boh jej dovtedy dožičil dobré zdravie, dobrú finančnú situáciu, možnosť vychovať svoje deti, starať sa o vnúčatá, precestovať celý svet. Bola si vedomá toho, že je o všetkých jej blízkych postarané a že môže pokojne odísť z tohto sveta. To je naozaj výnimočné. Mnohí pacienti si pri vážnej diagnóze prehodnocujú život a uvedomujú si, čo je naozaj dôležité. Najhoršie pobyt na onkológii prežívali maminy, ktoré mali doma 2 – 3 deti. Keď si na to pomyslím, poviem si, že cukrovka mojich detí naozaj nie je ešte to najhoršie.
Poďme k veselšej téme. Ako strávite Vianoce?
Na vianočné obdobie sa, samozrejme, najviac tešia deti. Už teraz presne vedia, čo napíšu Ježiškovi do listu ako požiadavku na darčeky. Vedia, že musia byť dobrí, aby to dostali. Minulý rok som im nepiekla žiadne dia koláče a ani im nechýbali. Nepýtajú si sladké jedlá. Robím im jedine palacinky. Tie sú u nás na stole každý týždeň, vždy na iný spôsob. S dia nutelou, dia medíkom, dia lekvárom, s tvarohom. Cesto je z polovice obyčajnej a polovice grahamovej múky. Palacinky s upravenou receptúrou mám už, ako sa hovorí, vymakané. Na Vianoce budeme mať rybu, šalát alebo pyré, dia oplátky, oriešok, kúsok jabĺčka.
Nezabúdate popri deťoch na seba?
Strávili sme spolu celý deň a vy ste ešte nejedli. Na seba zabúdam až príliš. Klamala by som, keby som povedala opak. Niekedy nejem celý deň, potom idem okolo niečoho sladkého a hodím to do seba. Keksík alebo kúsok vianočky. Asi si to organizmus pýta ako kompenzáciu za isté napätie, ktoré mám v sebe kvôli deťom stále. Čo sa týka ich režimu, sme zosynchronizovaní. Nemusím mať ani hodinky, viem, kedy majú jesť, kedy pichať inzulín. Myslím, že mať režim je aj do budúcnosti dobré. Budú ho mať zautomatizovaný už od detstva a verím, že vďaka tomu nebudú neskôr prežívať stres z cukrovky. Ten cítim namiesto nich vo vnútri ja, aj keď to na mne nevidieť. Pre mňa je dôležité, aby boli spokojné a šťastné moje deti.
Zverejnené v časopise Diabetik 11-12/2009
foto ateliér: Ivona Orešková