Upravená Rómka, veľmi komunikatívna a príjemná, s vysokoškolským vzdelaním, zamestnaná, s vlastným bytom a dvoma deťmi, z toho s jedným adoptovaným. To nie je sci-fi, to je opis Janette Maziniovej, ktorej cukrovka ani na jeden deň nezíde z mysle, hoci ju sama nemá a ktorá vie, že riešenie „rómskej otázky“ je z veľkej časti ukryté v postoji „bielej“ populácie.
Váš prvý kontakt s cukrovkou?
Cukrovku som trochu poznala už v detstve, mala ju moja sesternica. Vedela som, že nemôže jesť sladkosti, musí si dávať pozor, čo a koľko zje, boli to také sprostredkované informácie. Zdalo sa mi, že cukrovka je pre ňu zlá, ale ona to brala v pohode. Pred 4 rokmi však zomrela a ja som jej smrť ešte stále nespracovala. Boli sme rovesníčky.
Cukrovku mal aj váš priateľ, neskôr manžel.
Keď som s ním začala chodiť, doma mi všetci vyhadzovali na oči, že chodím s chorým a že keď si ho raz vezmem, určite budú mať cukrovku aj naše deti. Mňa práve pre podobné hlášky k nemu ešte viac ťahalo. Zdalo sa mi nefér súdiť ho. Nemohol predsa za to, že mal cukrovku. Keby pil, alebo ma bil, nepoviem, ale choroba je niečo iné. Dúfala som v zaľúbenosti, že deti cukrovku mať nebudú. Okrem toho som v tom čase mala epilepsiu, takže z hľadiska diagnóz sme si nemali čo vyčítať. Dnes viem, že to nebolo práve zodpovedné, lebo keby naše dieťa malo cukrovku aj epilepsiu... Na druhej strane nemať vlastné dieťa preto, že príroda sa zahrala s naším zdravím, sa mi tiež nepozdávalo.
Chcené dieťa prišlo na svet, no cukrovke sa nevyhlo.
Keď sa mi narodil syn Marek, mala som 19 rokov. V tehotenstve mi robili rôzne testy a ubezpečovali ma, že malý určite nebude mať cukrovku. Dokonca ma potešili, že náporom na telo a zmenou hormónov mi epilepsia zmizne, čo sa naozaj stalo. Zažila som teda dobrú aj zlú vec súčasne. Posledný rok pred tehotenstvom som mala každý týždeň epileptický záchvat a bola som na čoraz silnejších tabletkách. Pôrodom záchvaty ustúpili a keď mal Marek dva-tri roky, nemala som už žiaden záchvat. Lenže môj syn bol krátko po narodení najmladším dieťaťom na Slovensku, ktoré malo cukrovku. Mal 3 mesiace, keď ochorel. Pamätám si tú bezmocnosť, zúfalstvo, hnev za to, že som nikomu nič neurobila, tak prečo práve moje dieťa.
Ako mu zistili diabetes?
Mal vysoké teploty, zápal stredného ucha. Prišli na to z krvi a skonštatovali, že dovtedy nemali také malé dieťa s diabetom. Najmladší zistený diabetik mal asi 10 – 12 mesiacov. Hneď nás previezli do Bratislavy a tam som si uvedomila, čo to všetko znamená. Keď má niekto v rodine cukrovku, nedotýka sa vás to tak, ako keď ide o vlastné dieťa. Zisťujete, že musíte pichať inzulín, dávať obrovský pozor na dávky, lebo ide o bábätko, ktoré má zopár kíl. Dnes mi to pripadá ľahké oproti minulosti. Vtedy ešte neexistoval glukometer, bolo to také tápanie.
Ako ste zvládali prvé dni?
Prvé dva dni som preplakala. Doma v komunite akoby mi všetky pohľady hovorili: „My sme ťa varovali.“ Postupne som sa s tým snažila vyrovnať. Vždy som bola zaťažená na knihy, zašla som teda do knižnice a tam ma usmernila blízka duša, ktorej na mne záležalo. Doniesla mi 6 alebo 7 kníh a povedala: „Alebo sa budeš pozerať na to, ako ti dieťa zomrie, alebo sa naučíš, ako s jeho chorobou žiť a ako mu pomôcť.“ Čítala som teda všetko o inzulíne, prečo je dôležitý, ako účinkuje, naučila som sa s ním narábať, upravovať dávky. Malý zjedol len to, čo som mu dala ja, takže som mu vedela operatívne upravovať množstvo jedla aj dávky inzulínu. Bol to ťažký čas a teraz, keď sa na svojho puberťáka pozerám a vidím, ako vzdoruje a potajomky hryzie čokoládu, je mi ťažko, cítim zlosť aj bezmocnosť. Ale keď vidím deti s omnoho ťažšími diagnózami, hovorím si, že nemám právo sa sťažovať
Deti s diabetom sa rodia aj zdravým dvojiciam, ale predsa, neobviňoval sa manžel za synovu cukrovku?
Vyhýbali sme sa tej téme. Lekár povedal, že možno keby bol manžel dodržiaval diétu, jeho organizmus by bol inak nastavený, ktovie. Ale to bolo len KEBY. Myslím, že skôr nás tá situácia stmelila. Zrazu bol život o niečom úplne inom. Už sa nám nezdal taký problém, že nemáme peniaze, bývanie. Pozornosť patrila synovi Marekovi. Manželstvo sme síce neskôr ukončili rozvodom, ale dôvodom nebola cukrovka dieťaťa. Okrem toho práve vďaka svojmu diabetu vedel manžel hneď rozoznať, kedy má syn hypoglykémiu.
Syn postupne rástol, ako sa on vysporiadal s ochorením?
Doma sme mu odopierali sladké, ani na návšteve sa ničím zakázaným neponúkol, skôr všetkým vysvetľoval, že nemôže, lebo je diabetik. Lenže začal chodiť do školy a nastal problém. Deťom bral desiate, ale len keď boli sladké. Mysleli sme si, že keď sladké nikdy predtým nejedol, tak ho ani nikdy nebude chcieť, ale bolo to presne naopak.
Ako ste to riešili?
Mali sme dilemu, ako syna naučiť narábať s vreckovým, aby si zaň nekupoval sladké. Chceli sme ho učiť zodpovednosti, aby mal sebareflexiu a vedel, čo je pre neho dobré, ale exmanžel pred ním kedykoľvek jedol sladké, a to nebolo správne. Onedlho bude mať Marek 18 rokov a je zatiaľ najhoršie kompenzovaný, odkedy má cukrovku. Lenže stopovať, sledovať a kontrolovať takého veľkého chalana nie je ľahké. Marek mal problém s pečeňou a rozkolísané glykémie mu nerobia dobre. Denne sa teda zaoberám jeho cukrovkou a robím si oňho starosti. Keď bol bábätko, bola som oveľa pokojnejšia ako teraz, lebo jeho režim som mala v rukách ja.
Ani mladých diabetikov neobchádzajú komplikácie diabetu.
Keď čítam, že aj pri výbornej kompenzácii sa začínajú po 20 rokoch cukrovky prejavovať komplikácie, pri jeho skorej manifestácii je to blízko a to vedomie ma straší. Marek je cez týždeň na internáte a mne neostáva iné, len mu dôverovať. Ale stále mám obavu, na čo použije peniaze, čo zje, či nefajčí, nepije. Cukrovkou žijeme celá rodina, aj dcéra Dominika. Kým syn nebude ženatý, budem mať jeho kompenzáciu stále v hlave. Dúfam, že manželka ho prinúti prehodnotiť prístup k cukrovke. ☺
Dcéru ste si adoptovali. To tiež asi nebola ľahká voľba, mať osvojené dieťa.
S manželom sme nechceli mať druhé vlastné dieťa zo strachu pred cukrovkou. Adoptovali sme si Dominiku, dnes má 13 rokov. Som alergická na názor, že sme urobili dobrý skutok. Dominika je slniečko, ona mne urobila dobrý skutok tým, že mi prišla do života a osvetlila ho. Niekto sa pri adoptovanom dieťati cíti podvedený, keď niečo nejde podľa jeho predstáv a keď nastane problém, pripisuje to faktu, že dieťa nie je biologické. Ja mám, naopak, pocit, že s adoptovaným dieťaťom mám oveľa menšie problémy ako s vlastným. Genetika je veľmi málo z toho, čo robí človeka osobnosťou. Keby to bolo o genetike, bola by som dnes v komunite pri mame, bez vzdelania a mala by som 10 detí. Každý človek má vo výbave dobré aj zlé vlastnosti a záleží od výchovy, čo podporíte a čo potlačíte.
Ako sa vám podarilo byť v rámci rómskej komunity výnimkou?
Mám dobrý základ, mama mi síce nevštepovala hodnoty vzdelania, ale správne tvrdila, že byť dobrým človekom je niečo, čo sa nedá vyvážiť peniazmi. Lenže keby som bola len dobrý človek, tak v konzumnej spoločnosti neprežijem. V správnej chvíli sa našli správne nastavení gádžovia (v ponímaní Rómov označenie pre bielych, pozn. red.), ktorí ma posunuli ďalej a ukázali mi, že vzdelávať sa má zmysel. Šikovné tmavé dieťa sa samo nepresadí, znechutilo by ho poznanie, že nie je prijímané a že o jeho vedomosti nikto nestojí. Ale keď niekto prejaví záujem, aby sa niekam posunulo a dostalo, to človeku dá impulz. Ak ľudia z komunity nemajú motiváciu niečo so sebou robiť, pretože o to nikto nestojí, nebudú sa učiť. Sú leniví, pretože nikto na nich netlačí, nikto nič neočakáva. Prečo by mali robiť niečo navyše?
Čo vás motivovalo k vysokoškolskému vzdelaniu?
Študovala som popri zamestnaní, mala som už obe deti a bol to nápor, ale cítila som, že som nespokojná so životom a že ak sa do niečoho nepustím, ak nepríde zmena, tak vnútorne zhasnem. Tri-štyri roky som si nemohla nájsť prácu. Nie pre nedostatočné vzdelanie, ale preto, že som iná, že som Rómka. Zamýšľala som sa nad tým, či má vôbec zmysel sa niekam posúvať. Podarilo sa mi získať dlhodobé štipendium na vysokoškolské štúdium, inak by som nedoštudovala. Mama sa ma vtedy musela v komunite zastávať, že som plnohodnotná, aj keď nie som žena v domácnosti ako ostatné Cigánky. Nechápala, prečo chcem študovať a ešte za to aj platiť! Rovnako vzdelaniu neveria ani zvyšní ľudia z etnika. Vnímajú to tak, že kto má vyššie vzdelanie, už nie je jedným z nich. Nezoberú si príklad, lebo chcú ísť jednoduchšou cestou.
Existuje vôbec šanca pomôcť zmeniť rómsku komunitu?
Roky sa o tom diskutuje. Aj u nás vývoj napreduje, ale príliš pomaly, lebo komunita je veľmi uzavretá a izolovaná. Neexistuje prirodzený vplyv zvonku, ktorý by Rómov tlačil k vzdelaniu. Komunita nie je jednotná, hoci navonok to tak pôsobí. Preto neexistuje jedno riešenie. Akýmikoľvek pokusmi sa zachytí vždy len jedna skupina. Nikto sa nepozerá na Rómov ako na parciálne skupiny, no ako na celok. Ale aj medzi nimi sú určité sociálne podskupiny.
Kde teda začať?
S mladými ľuďmi sa dá pracovať. Sú otvorení, nie sú natoľko ovplyvnení názorom, že sa o nich musí niekto postarať. Veria, že sa môžu mať lepšie a že to majú sami v rukách. Na túto skupinu sa treba zamerať. Moji rovesníci zdieľajú názor, že načo sa pôjdu uchádzať o prácu. Nechcú znovu zažiť poníženie preto, že sú Rómovia. Ubíja ich to.
Aj vy ste zažili podobné situácie?
Mala som to ťažké, ale uvedomovala som si, že nikto mi nebránil pracovať na sebe. Ak sa Rómovia budú vzdelávať, mali by dostať rovnakú šancu presadiť sa ako bieli. Prečo by mal každý schopný Cigán študovať len sociálnu prácu? Ja chcem vidieť rómskych právnikov, lekárnikov, pracovníkov v banke
Preto pracujete na „bielej“ strane?
Áno, ale nie preto, že sa cítim byť Cigánkou menej ako oni. Dôvodom je, že som našla jeden z výborných komunikačných prostriedkov. Pracujem s mladými a s tými, ktorí sa im venujú na školách, internátoch, s vedúcimi občianskych združení. Jednoducho s ľuďmi, ktorí môžu mladú generáciu ovplyvniť a posunúť ďalej v životných zručnostiach a kompetenciách, ktoré nepotrebujú v škole, ale pre život. Pomôžu im v komunikácii, utváraní názorov.
Čo je náplňou vašej práce?
Zostavujeme rôzne metodiky, tréningy a overujeme ich v praxi. Zameriavame sa na viacero tém, jednou je interkultúrne učenie. Slovensko sa čoraz viac otvára svetu a prílev iných kultúr bude čoraz väčší. Chceme predísť tomu, aby sa zo Slovákov stávali oveľa xenofóbnejší ľudia, než sú teraz. Potrebujeme mladých ľudí naučiť, že každý človek, s ktorým prídu do kontaktu, ich môže obohatiť a niečo im odovzdať. Môže to byť učiteľ, kamarát, niekto, koho stretnú na ulici. Je dôležité, aby sa prístup mladých zmenil. Aby išli aj do niečoho, za čo im nikto neplatí, ale pomáhajú inému, robia niečo pre spoločnosť a zároveň získavajú veľmi veľa pre svoj život.
Ako tieto podnety prijímajú od vás?
Tým, že som z „čiernej“ komunity, im neformálne, podprahovo búram ich stereotypy a predsudky. Vytváram tým priestor na potenciálne stretnutie s iným človekom z rómskej komunity. Aby mu umožnili presadiť sa, aby ho prijímali. V tréningu som pre nich autorita, ale ako Rómka všade inde podceňovaná. Sú nútení prehodnotiť svoje postoje a to otvára možnosti ďalším Rómom. Keď ma vnímajú ako odborníčku a expertku, venujeme sa aj komunitnej téme, pretože ja chcem, aby ako platných členov spoločnosti prijali nielen mňa, ale aj moje deti, lebo aj ony sú pre mnohých len Cigánčatá.
Učitelia preberajú vaše metodiky?
Pri práci s mladými často zisťujem, že učitelia majú oveľa väčšie predsudky ako deti samotné a bez toho, že sú si toho vedomí, svoje škatuľkovanie posúvajú žiakom. Keď mladým vysvetlím, že tak to nie je správne, prehodnotia a sformujú svoj názor, naučia sa ho obhájiť, argumentovať a často prinútia aj vlastných rodičov, aby veci prehodnotili a zamysleli sa nad sebou.
Keby všetky deti dostali správne hodnoty v rodine, boli by ste bez práce?
Nie je to len v rodine. Čo sa dozvedáte o Rómoch v médiách? Ukradol, napadol, okradol. Málokedy nájdete informáciu o tom, že tento rok ukončili traja Rómovia štúdium teológie a slúžia na nejakej fare. Alebo že máme dvoch doktorandov na lekárskej fakulte. Nenájdete správu o tom, že máme rómskych lekárov, ktorí museli odísť do zahraničia, lebo na Slovensku nemali pacientov! Áno, nepopieram, že ľudia majú s Rómami zlé skúsenosti, ale keby sme boli v tej istej situácii a v tom istom prostredí, tak by sme sa možno nesprávali inak ako oni. Lebo by sme rovnako ako oni nevideli iný spôsob.
Janette Maziniová sa narodila v roku 1973 v Trenčíne. Vyštudovala sociálnu prácu na Fakulte sociálnych vied a zdravotníctva Univerzity Konštantína Filozofa v Nitre. Po maturite pracovala ako poistná poradkyňa, robotníčka, asistentka učiteľa na základnej škole a manažérka pre vzdelávanie na Úrade splnomocnenkyne vlády pre rómske komunity. V súčasnosti je zamestnaná ako manažérka pre vzdelávacie projekty v bratislavskej Iuvente – Slovenský inštitút mládeže. Pravidelne publikuje aj na blogu (maziniova.blog.sme.sk), bola nominovaná na Novinársku cenu za rok 2008 v kategórii Najlepší článok publikovaný na blogu a v roku 2009 sa v rovnakej kategórii stala víťazkou. V súčasnosti žije v Bratislave.
(jk)
Foto: Ivona Orešková a archív Janette Maziniovej