Na Slovensku trpí odhadom až 300-tisíc ľudí na rôzne druhy zriedkavých chorôb a zhruba 80 percent diagnóz má pôvod v genetike a približne polovicu pacientov tvoria deti. Informácie poskytli Slovenská aliancia zriedkavých chorôb a občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby.
Pacienti so zriedkavými chorobami predstavujú päť percent populácie
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb tohtoročná kampaň OZ Zriedkavé choroby cieli na preukázanie podpory, oslovenie verejnosti a zákonodarcov, ktorých rozhodnutia majú vplyv na život týchto ľudí. Aliancia upozorňuje zodpovedných, aby pri svojich rozhodnutiach nezabúdali na skupinu pacientov zasiahnutých zriedkavou chorobou. Predstavujú až päť percent populácie.
"V prípade zriedkavých chorôb je to práve unikátna európska spolupráca a sieť odborníkov, ktoré vytvárajú priestor vysporiadať sa s ojedinelým výskytom a s nedostatkom skúseností liečiť ich,“ hovorí odborná garantka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová.
Podľa Tatiany Kubišovej z OZ Zriedkavé choroby je proces liečby vždy náročný, či už je choroba vrodená, prejaví sa v detstve alebo až v dospelosti. Taktiež dodala, že pacienti žijú v strachu roky a nevedia, čo im je.