29.07.2019, 10:50

S podporou okolia sa dá ľahšie vyrovnať s chorobou, tvrdí pacient

S podporou okolia sa človek omnoho ľahšie vyrovná s následkami ochorenia a obmedzeniami. Tvrdí to Vladimír, ktorému približne pred štyrmi rokmi diagnostikovali idiopatickú pľúcnu fibrózu (IPF). Pri tomto závažnom ochorení sa pľúcne tkanivo bez zjavnej príčiny zjazvuje a hrubne.

S podporou okolia sa dá ľahšie vyrovnať s chorobou, tvrdí pacient
Zdroj: pixabay.com

„Pracujem v zdravotníctve, vidím do problematiky a jednoduchšie nájdem informácie. A to nie je vždy výhoda. Lebo viete, čo vás čaká,“ hovorí Vladimír. Príznaky choroby boli podľa neho úplne nenápadné, ako napríklad bežná zadýchanosť. Objavila sa však aj nevysvetliteľná návalová únava.

Bol to šok, hovorí 

Vladimír tvrdí, že diagnóza bola preňho, jeho blízkych aj kolegov šokom. V práci sa stretáva so srdcovo-cievnymi chorobami a na ochorenia pľúc sa vôbec nezameriaval. „Postupne som zistil, že prognóza nie je veľmi dobrá. Ale nevzdávam sa, lebo vždy je nejaká nádej,“ rozpráva Vladimír. Absolvoval najnovšiu liečbu a pripomína, že nové lieky sa stále vyvíjajú. Tiež je možné rehabilitovať.

„Problém je, že dostupnosť informácií o ochorení je dosť nízka. Veľa ľudí si ho zamieňa s cystickou fibrózou alebo nejakými inými pľúcnymi ochoreniami,“ pripomína. Na Slovensku pacientom s IPF pomáha napríklad občianske združenie Nádej pre pľúca. V Košiciach, kde Vladimír žije, však podľa neho pacienti nie sú v aktívnom kontakte.

„V súvislosti s týmto pľúcnym či iným ochorením je vždy dôležité nevzdávať sa, chodiť na preventívne prehliadky, dodržiavať liečbu a robiť všetko pre to, aby človek minimálne zastavil progresiu choroby,“ tvrdí Vladimír. „Čiže sa hýbať, robiť všetko pre to, aby bol človek zdravý a udržal sa funkčný,“ dodáva.

Ochorením IPF na celom svete trpia asi tri milióny ľudí. Na jeho liečbu sú schválené dva antifibrotické lieky, u ktorých sa dokázalo, že spomaľujú progresiu ochorenia. Neliečia už zjazvené časti pľúc, ale dokážu predísť, alebo spomaliť zjazvenie ďalších zdravých, alebo minimálne postihnutých častí pľúc. Inovatívne lieky však nie sú v zozname kategorizovaných, a tak na ich úhradu treba u zdravotnej poisťovne žiadať o výnimku.