Diabetes má váš syn. Kedy mu diagnostikovali cukrovku?
Môjmu synovi Ondrejkovi diagnostikovali cukrovku v lete 2000. Mal vtedy sedem rokov, išiel do druhej triedy.
Trápili ho nejaké zdravotné problémy?
Cukrovka sa u neho prejavovala klasickými príznakmi, čo som však ja nevedela a pripisovala som ich úplne iným príčinám.
Neviem, či spúšťačom cukrovky bol oslabený organizmus po kiahňach, ale spozorovala som, že Ondrík veľmi schudol. No ja som si to zdôvodnila tým, že sa vytiahol a podrástol. Jeho neuhasiteľný smäd bol opäť mojím odôvodnením, že bolo leto a veľké horúčavy. Stále polihoval, bol bledý a unavený. No a jeho veľmi časté močenie ma už úplne zalarmovalo, že je prechladnutý z návštevy kúpalísk. Preto som sa, samozrejme, rozhodla navštíviť našu obvodnú lekárku.
Ako prebiehalo vyšetrenie u lekárky?
Opísala som je príznaky. Pani doktorka mu vyšetrila moč, a to už mal na štyri krížiky cukor v moči aj ketóny. Keďže sme boli nalačno, zobrala mu aj krv. Nalačno mal glykémiu 14,5 mmol. Samozrejme, s výsledkom spokojná nebola. Chcela sa ešte presvedčiť, či sa jej obava potvrdí, a poslala nás, aby sa syn najedol a vypil niečo sladké. Asi po hodine mu zobrala opäť krv, no a glykémia sa zvýšila až na 24 mmol. Jej tušenie sa potvrdilo, keď mu v nemocnici diagnostikovali diabetes mellitus 1. typu.
Ako ste prijali fakt, že syn ma cukrovku?
Nikdy nezabudnem na ten obraz, ktorý mi trhal srdce, keď ležal v nemocnici ohadičkovaný. V jednej ruke mu tiekla infúzia, v druhej inzulín a na mňa pozerali jeho veľké, smutné oči. Bol to hrozný pocit, myslela som si, že sa mi zrúti svet. Všetko sa nám v tom momente v živote zmenilo.
Čo všetko ste vtedy vedeli o tomto ochorení?
Jediné, čo som o cukrovke vedela, bolo, že ju majú väčšinou starší ľudia. Že ju však môžu mať aj deti, to som vôbec netušila. Stále som si myslela, že sa to nejako dá liečiť a že sa nemôžu jesť sladkosti, no pravda bola krutejšia. Vôbec som vtedy nevedela, čo sa so synom deje, že sú nejaké príznaky cukrovky. O diabete sa vtedy medzi verejnosťou dosť málo vedelo. Nebol internet, nebola osveta, neboli sociálne siete, na ktorých si rodičia vymieňajú skúsenosti, získavajú informácie.
Kde ste získavali informácie? Mali ste sa na koho obrátiť?
Prvé informácie som dostala v ústave v Ľubochni a potom v diabetologickej ambulancii v Žiline, kde sme sa nahlásili. Už počas Ondríkovej hospitalizácie som si ich začala zháňať, kde sa dalo. Knižnica, nejaké časopisy, informácií bolo veľmi málo, tak sa mi najistejšia cesta videla cez kontakty na rodičov, ktorí mali deti diabetikov. Vtedy mi najviac pomohla jedna mamina z Kysuckého Nového Mesta, na ktorú sa mi podarilo nakontaktovať. Často som sa na ňu obracala s otázkami.
Ako zasiahlo ochorenie do vášho života a života celej rodiny?
Bol to strach, obava, či to všetko zvládneme, že urobím niečo zle a synovi sa pohorší. Zmenil sa nám celý 24-hodinový režim. Prebdené noci, úzkosť, slzy. Meranie, váženie, prepočítavanie sacharidových jednotiek, pichanie inzulínu, strach z hypoglykémie, strach ísť niekam na cesty, na dovolenku ani nepomyslieť.
No najviac boleli otázky: „Maminka, prečo to mám práve ja, prečo sa to nedá vyliečiť, prečo sa musím stále pichať?“ Myslím, že týmto prešla nejedna rodina s detským diabetikom. Cukrovka nám svojou sladkosťou veru život neosladila, ale, naopak, veľmi nepríjemne zasiahla celú rodinu. Neostávalo nám však nič iné len sa pokoriť a učiť sa s ňou žiť, aj keď s vedomím, že sa s tým nevyrovnáme ani my ako rodičia, ani syn.
Prvé, na čo sa myslelo, keď sme niekam išli, či máme so sebou inzulín, hypobalíček, glukomer, prúžky... Toto stále muselo byť v pohotovosti, na viditeľnom mieste...
Čo všetko ste si museli preskákať?
Toto je ochorenie, ktoré vždy bude nad nami visieť ako Damoklov meč. No musíme sa zmieriť s tým, že je to na celý život, hoci je cukrovka nevyliečiteľná, ale liečiteľná, čo je veľmi dôležité. Samozrejme, že sme prešli rôznymi úskaliami. Napríklad, aj to, že Ondrík mal chuť na všeličo, ako každé dieťa. Najťažšie pre neho bolo, že predtým mohol jesť všetko a potom zrazu to už nebolo možné.
A ako sa hovorí: Zakázané ovocie najlepšie chutí. Prišlo aj na to. Glykémia krásne ukázala skutočný stav a ja som sa čudovala, prečo to tak je. Ja sa snažím, všetko jedlo mu vážim, dávam pozor, čo zje, a odrazu bum! Glykémia 15 mmol! Z čoho to môže byť? Ondrík mi prisahal, že si nič sladké nedal. Potom som našla za posteľou nahádzané obaly z cukríkov či čokoládky.
Prichádza potom pozorovanie, kontroly, kde je, čo je... Týmto prechádza každá jedna rodina s diabetikom. Neskôr si už mnohé veci človek nastaví, ozrejmí. Je lepšie nezakazovať, netrestať, ale sa dohodnúť. Dať dieťaťu možnosť otvorene povedať, že má chuť na sladkosť, a urobiť kompromis, aj keď nie vždy je to možné. Je dôležité byť ich oporou a poradcom, nie diktátorom a policajtom.
Ako ste zvládali pichanie inzulínu?
Musím sa priznať, že som mala strach, ale musela som sa to naučiť. Hovorila som si, že to robím pre svojho syna, veď ide o jeho život. Keď chcem, aby žil, musím zahodiť všetky zábrany. Aj Ondrík celkom dobre zvládal sebaobslužnosť pri meraní glykémie, pichaní inzulínu, aj keď sa v začiatkoch bál a odmietal si pichať inzulín do bruška, neskôr sme všetko zvládli. Stotožnil sa s tým ako s nutnou povinnosťou, ktorá bude súčasť jeho života. Že nemôže ísť hocikam a nezobrať si potrebné veci so sebou.
Čím je dieťa samostatnejšie, tým lepšie sa dokáže zaradiť do života a zvládnuť aj situáciu v škole, na záujmových činnostiach či keď by ostalo doma samo bez rodičov. Podotýkam, že vtedy neboli mobily, aplikácie, senzory, inzulínové pumpy a iné zdravotnícke pomôcky, ktoré našim diabetikom veľmi pomáhajú žiť komfortnejší život a dosahovať lepšie výsledky.
Mnoho učiteľov nerozumie, čo je diabetes za ochorenie... Ako to bolo so synom v škôlke/v škole? Ako ste riešili prípadne nedorozumenia?
Dôležité je, aby pedagógovia vedeli, že takéto dieťa majú v škole či mimoškolskom zariadení, vedeli o jeho potrebách konzultáciou s rodičmi a vedeli mu vytvoriť podnetné miesto na vzdelávanie a formovanie jeho osobnosti.
Vedieť v prípade potreby poskytnúť prvú pomoc diabetikovi. Aby dieťa malo vyhradené čisté a pokojné miesto, kde si môže aplikovať inzulín. Počas hodiny, ak pociťuje hypoglykémiu, mať možnosť si ju premerať a najesť sa či ísť častejšie na toaletu. Športové aktivity riešiť dohodnutým režimom na tréningoch. Mať kontakty na rodičov, príbuzných a lekára. To som spomenula len časť opatrení. Podporovať dieťa v jeho záujmoch a byť mu oporou.
Ondrejkovi sa stalo, že sa mu spolužiak posmieval rôznymi prezývkami. Niekedy si deti z nevedomosti vedia veľmi ublížiť. Bohužiaľ, deje sa tak aj zo strany pedagógov. Stretla som sa s tým na tábore, keď nám deti o tom hovorili. Je to smutné. Je však dôležité, aby rodičia hovorili s učiteľmi aj so spolužiakmi o cukrovke a prípadné šikanovanie konzultovali s vedením školy či iného zariadenia.
Okrem edukácie o cukrovke organizujete aj tábory pre malých diabetikov. Ako ste sa k tejto práci dostali?
Pred 20 rokmi sme sa s pani doktorkou Šimekovou pri kontrolnej návšteve so synom rozprávali o aktivitách pre diabetické deti. Slovo dalo slovo, a keďže pracujem v Centre voľného času Kysucké Nové Mesto a mala som s organizovaním letných táborov skúsenosti, dohodli sme sa, že takýto tábor spolu pre diačikov zrealizujeme.
A organizujeme ich už 21 rokov. A to nielen tábory, ale aj zimné či oddychové rekondično-edukačné pobyty, stretnutia, akcie. Spolu s Diazil Žilina pani doktorkami, sestričkami, kolegyňami z Centra voľného času sme dali kus srdca, voľného času, energie, empatie a lásky množstvu diabetických detí a mládeže. Môžem povedať, že nielen pre deti, ale aj pre rodičov sú tieto aktivity veľkým prínosom. Ich spokojnosť a vďačnosť je spätnou väzbou pre nás všetkých.
Prečo sú tábory pre malých diabetikov dôležité?
Je to pre diačikov jedna veľká edukácia spojená so získavaním vedomostí, zážitkov, radosťou a nadviazaním nových kamarátstiev. Doma žijú skôr stereotypný život. Idú ráno do školy, sú nastavení na školský režim. Poobede nejaký ten krúžok či iné voľnočasové aktivity. V tábore zistia, že s týmto ochorením nie sú sami. Je pre nich pripravený bohatý program s množstvom pohybu, spoznávania historických a kultúrnych pamiatok.
Edukačné večery, sacharidová olympiáda. Overujú si vedomosti v počítaní sacharidových jednotiek počas dňa, pri vážení stravy, sami na sebe si otestujú, čo im dvíha glykémiu, čoho sa majú vyvarovať. Ako vplýva na glykémiu pohyb. Zistia, že s cukrovkou sa dajú zvládať mnohé veci a nemusia sa ich báť.
Vznikajú tam nerozlučné priateľstvá, vymieňajú si informácie, vylievajú svoje boliestky, čo sa im deje v škole, ako k nim pristupujú spolužiaci a podobne.
Tí menej odvážni, novozistení diačikovia sa naučia samostatne si pichať inzulín. Je to odľahčovacia služba pre rodičov. Na chvíľu si oddýchnu od starostí a napätia. Vtedy sme na jedenej lodi a spolu sa plavíme plavbou plnou zážitkov, skúseností a radosti.
Sú malí diabetici také isté deti ako nediabetici?
Sú také isté, dokonca zvládajú prekonať samy seba. Sú to takí malí hrdinovia. Určite sú zodpovednejšie a pokornejšie, no niekedy aj zraniteľnejšie. Cukrovka ich naučila určitej zodpovednosti a disciplíne voči sebe. Práca s nimi je úžasná, dokážu sa rešpektovať a vzájomne si pomáhať.
Čo vás baví na práci s deťmi?
Je tu úžasná spätná väzba. Ešte doteraz sa stretávame s diabetikmi, ktorí sú už po 21 rokoch dospeláci a sami už majú deti. Spomienky na tábor sú nezabudnuteľné a tie im nedá hocikto a aj po toľkých rokoch sa na nich vždy zasmejeme, pozrieme fotky, videá. Teší ma to, že je to pre deti obrovským prínosom, že sa lúčia objatiami a vždy o rok sa tešia na ďalší tábor. Niektorí sú skalní táborníci a často počujem, že jedinou výhodou cukrovky je, že spoznali na tábore super ľudí a majú množstvo zážitkov a spomienok.
Kedy plánujete prípravu ďalšieho dia tábora? Je to v tejto situáciu reálne?
Minulý rok sme ho za sťažených podmienok organizovali a plánujeme ho aj tento rok, ak všetko dobre dopadne, tak v Prievidzi. Sú tam k nám a našim požiadavkám veľmi ústretoví. Tábor by mal byť prvý júlový týždeň opäť s mojím skvelým lekárskym a zdravotníckym tímom, bez ktorého by sa nedal realizovať.
Vizitka
Meno Janka Pavlusíková
Povolanie: vychovávateľ, edukátor pre klientov s diabetes mellitus
Práca: Centrum voľného času Kysucké Nové Mesto
Obľúbená činnosť: príroda, turistika, šport, volejbal
Najväčší relax: práca s deťmi
Najväčší hnací motor: spokojnosť detí a ich rodičov