24.06.2021, 08:56

Aj dospelí pacienti s SMA sa chcú liečiť

Spinálna muskulárna atrofia (SMA) je dedičné, zriedkavé nervovo-svalové ochorenie. Postihuje hlavne deti, ale trpia ňou aj dospelí. A práve pre túto skupinu je veľmi problematické dostať sa k liečbe.

Aj dospelí pacienti s SMA sa chcú liečiť
Zdroj: Pixabay

V susedných krajinách vrátane Českej republiky, je liečba prístupná všetkým dospelým pacientom. Poukazuje na to organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v rámci každoročnej júnovej kampane.

 

Ak sa príznaky ochorenia objavia neskôr, pacient už nárok na liečbu nemá

 

Na Slovensku má na liečbu totiž nárok iba osoba, u ktorej sa prvé príznaky ochorenia vyskytli do 36. mesiaca života. Stáva sa však, že sa prvé príznaky ochorenia objavia neskôr a nezriedka až u dospelej osoby, ktorá podľa legislatívy nárok nemá, respektíve musí žiadať o liečbu na výnimku, ktorú schvaľujú zdravotné poisťovne. Liečba pritom poskytuje výrazné zvýšenie kvality života a umožňuje človeku žiť produktívne.

 

Dospelí pacienti chcú pracovať a žiť naplno

 

Dospelí pacienti s SMA sa napriek svojmu ochoreniu chcú plnohodnotne zapájať do spoločenského a pracovného života. Výnimkou nie je ani študent manažmentu Gabo, ktorý vďaka liečbe môže chodiť do školy sám a žiť spolu s kamarátmi svoj študentský život. Ako sám hovorí: „Po nasadení liečby sa mi zlepšila chôdza, čiže sa sám dostanem do školy, môžem ísť s chalanmi na pivo a viem chodiť s pomocou aj po schodoch. Môžem tak byť sám v inom meste a študovať to, čo ma baví.“

 

Pacient Peter dopĺňa, ako sa k liečbe dostal on: „Dlho som musel hľadať podmienky, ako sa dostať k tejto liečbe. Oslovil som veľa subjektov a hľadal informácie. Nakoniec som sa k liečbe dostal vďaka mojej lekárke a teraz, po vyše roku, viem povedať, že progres ochorenia sa spomalil, mám silnejšie najmä ruky.“

 

Stále čakajú na liečbu

 

Sú však aj pacienti, ktorí na liečbu stále čakajú, lebo na ňu nemajú nárok. A to len preto, že ochorenie im bolo diagnostikované po 36. mesiaci života. Je medzi nimi aj Gabriel, ktorý od malička športoval a aj napriek chorobe založil stolnotenisový klub pre hendikepovaných športovcov.

Ešte v roku 2019 sa zúčastnil na ME vo Švédsku. Kvôli zhoršeniu zdravotného stavu však s aktívnym športovaním už skončil. Okrem svojej práce sa venuje aj rodine. „Napriek tomu, že mi liečba bola zamietnutá, verím, že sa dostane aj ku mne, pretože ochorenie postupuje ďalej a ja nechcem skončiť na vozíku. Chcem sa čo najdlhšie starať o svoju rodinu,“ dodáva Gabriel.

 

V Čechách je situácia k pacientom priaznivejšia

Situácia v susednej krajine je priaznivejšia, nakoľko nárok na liečbu má každý dospelý pacient podľa rozhodnutia odborníkov.

Nárok na liečbu pacientom nevzniká na základe obdobia diagnostikovania ani typu ochorenia. Keď lekár na základe vyšetrenia zistí, že by liečba pacientovi mohla pomôcť a zlepšiť mu tak kvalitu života, liečbu predpíše,“ vysvetľuje situáciu v Česku MUDr. Jana Junkerová, neurologička Centra pre diagnostiku a liečbu nervovo-svalových ochorení v Ostrave.

 

Podľa vzoru Česka sa chce inšpirovať aj Slovensko

 

Podľa vzoru iných krajín vrátane Českej republiky sa chce inšpirovať aj Slovensko, a preto aj tu už vzniklo prvé pracovisko na II. neurologickej klinike LF UK a UNB pre liečbu dospelých pacientov.

Vznik tohto pracoviska je dôležitým rozhodnutím ministerstva zdravotníctva, pretože je to opodstatnený a racionálny krok v pokračovaní v starostlivosti a liečbe detských pacientov, ktorí sa stávajú dospelými. Nemôžu byť donekonečna liečení na detských ambulanciách. Je to plynulé a prirodzené pokračovanie ambulantnej liečby pre takýchto pacientov,“ vysvetľuje MUDr. Peter Matejička, neurológ kliniky, ktorá sídli na bratislavských Kramároch.

 

Ako to bude ďalej?

 Aj keď sa Slovensko vydalo dobrým smerom a robí všetky potrebné kroky k dostupnosti liečby, je stále potrebné vyriešiť proces, akým sa bude schvaľovať liečba dospelých.

Všetky subjekty, či už lekári, pacienti alebo pacientska organizácia, veria, že sa im spoločne podarí prispieť k takému systému, aby liečba bola podobne ako v Česku dostupná každému dospelému pacientovi, ktorému to neurológ odporučí.