Diabetes sprevádza dieťa 24 hodín denne počas celého života – nedá sa odložiť, vypnúť, schovať ani oklamať – nepozná oddych, dovolenku a vôbec už nie prázdniny. Deti ani ich rodičia za vznik ochorenia nemôžu a nijakým spôsobom nemohli jeho rozvinutiu zabrániť.
Iba málokto si uvedomí koľko energie a úsilia si vyžaduje zodpovedný starostlivý prístup rodičov ktorí milované deti chránia pred obávanými komplikáciami a čo všetko musia okrem bežných povinností denne zvládať, aby v boji s neposlušnými glykémiami nemuseli bojovať s vlastnými deťmi ale hlavne s netolerantným okolím.
Sociálne dopady
Alarmujúce je, že za posledné desaťročia sa počet detí s DM1 zvýšil takmer 20-násobne a tento neustále vzrastajúci trend rezonuje ako celosvetový problém. Vek zistenia diagnózy sa výrazne posúva, pričom diabetes 1. typu je často diagnostikovaný už v útlom detstve a nekompromisne sprevádza pacientov celý život.
Toto ochorenie vôbec nestačí označiť „iba“ nálepkou zdravotný problém, či zdravotné znevýhodnenie, lebo sa pochopiteľne prelína vo všetkých sférach života dieťaťa a jeho rodiny. Výrazný faktor preventability tohoto multikomplexného celoživotného ochorenia má nezanedbateľný psychosociálny, spoločenský aj ekonomický dopad.
Deti s diabetom sú šikovné, veselé, hravé, zvedavé - ale tiež mimoriadne citlivé a starostlivé, lebo od útleho detstva dostávajú od života „lekcie zodpovednosti“. Naozaj nepotrebujú veľa…iba práve teraz od nás dospelých dobrý štart do života v podobe podporného a podnetného prostredia.
Rodičia tiež trpia
Pracujem s ľuďmi, denne zdieľam ich starosti súvisiace s ochorením a záleží mi na každom jednom dieťati. Akonáhle sa ľudia dostanú do pozície pacienta (rodiča detského pacienta), kedy zdravotný stav vyžaduje nepretržitý zodpovedný dohľad, začína sa vyplavovať nespočetné množstvo spoločenských problémov.
Rodičia nevedia kde a ako majú hľadať pomoc, ale hlavne pri pernamentnej neochote okolia nevládzu, pričom psychický tlak zo stresu spúšťa rôzne ochorenia aj u nich. Preto by som chcela poukázať na zatiaľ neviditeľný problém, ktorý eskaluje práve väčším počtom dia predškolákov - ktorých neustále pribúda. Tento pre niekoho banálny problém oberá o množstvo síl rodičov, ktorí by mali paradoxne potrebnú energiu využívať na zvládanie nevyhnutných režimových opatrení a venovať ju práve svojim deťom.
Neprípustná diskriminácia
Kto sa zamyslí nad tým aké myšlienky trápia 3. – 6. ročné dia deti? Kto dá rozumnú akceptovateľnú odpoveď malému človiečikovi na otázku prečo sa nemôžem hrať s ostatnými deťmi? Verte, nespravodlivosť a zbytočné krivdy sprevádzajú mojich „jedničkárov“ celý život.
Pravdou je, že zákony platné u nás sú v tejto oblasti „deravé“ a práve najzraniteľnejšie dia deti nimi v škôlkach prepadajú. Školský zákon síce zahŕňa predškolské zariadenia, ale zároveň deklaruje že predprimárne vzdelávanie nie je povinné. V reči personálneho zabezpečenia nepozná termín zdravotný dohľad detí so špecifickými potrebami a bez súhlasu pedagóga nedovoľuje pobyt našich detí v materskej škole.
Ak sa nájde ochotná pani učiteľka, určite sa nájdu ďalšie neochotné kolegyne, ktoré minimálne „odhlasujú“, že tieto deti v škôlke nie sú bez zdravotníka vítané. O význame socializácie detí vo vrstovníckom kolektíve z pohľadu zdravého vývinu a nadobúdania psychomotorických zručností snáď nemusíme polemizovať.
Školské sestry
Školský zákon akosi zabudol na bývalé školské sestry a napriek tomu že civilizačné choroby sú hrozbou tretieho tisícročia neakceptuje prítomnosť zdravotníkov ani cielenú prevenciu v (pred)školských zariadeniach. Výhrou v tomto prípade nie je ani integrácia detí doporučená CPPPaP, lebo o personálnom obsadení či financovaní rozhoduje zriaďovateľ a ten striktne dodržiava „deravý“ školský zákon s možnosťami pridelenia asistenta avšak iba za určitých podmienok.
Pokiaľ nie sú jasne stanovené pravidlá, nik nechce využiť ani možnosť experimentálneho modelu prípustnú zákonom a tak nejako sa točíme v bludnom kruhu, ktorý začína čiastočne vnímať potreby dia detí až nástupom na povinnú školskú dochádzku. Smutné konštatovanie – vždy je to však iba o ľuďoch ktorí chcú viac či menej rešpektovať opodstatnené potreby detí.
Metodické usmernenia v oblasti projektov racionalizácie životosprávy sú pekne spracované, zatiaľ žiaľ neefektívne, lebo zostávajú ponechané na ochotu/informovanosť samotného pedagóga – nezdravotníka, čo osobne vnímam iba ako byrokratický krok a výsledok nezdravej životosprávy detí nás postupne dobehne časom. Preto je nevyhnutné, aby sa preventabilitou - touto multikomplexnou problematikou začali zaoberať všetky ministerstvá, ktoré danú problematiku môžu začať riešiť navzájom prakticky a efektívne.
Viac pozornosti diabetikom
Hlboko si vážim všetkých, ktorí ľuďom čo sa ocitli v neľahkej životnej situácii pomáhajú z presvedčenia. Touto cestou chcem poďakovať organizátorom Interdisciplinárnej konferencie o inováciách v zdravotnej starostlivosti IHCO 2017 zastrešenej Ministerstvom zdravotníctva a Medzinárodnou radou pre sociálny rozvoj ICSW, na ktorej odborníci z praxe viacerých rezortov približovali špecifiká širokej škály ochorení, pričom v každom prípade bol kladený dôraz na psychosociálne aspekty a hľadané možnosti návrhov na zlepšenie. Práve na tomto odbornom fóre vystúpila s veľmi pekným príspevkom PhDr. Andrea Bukovská, vďaka ktorej bola diskusia upriamená na personalizovanú problematiku a úskalia, ktoré život s diabetom pre zdravotne znevýhodnených občanov prináša.
Skúsenosti rodičov
Pre lepšie pochopenie problematiky prikladám skúsenosti našich dia mamičiek. Skúste sa zamyslieť nad ich situáciou a poďme spoločne hľadať riešenia.
Dia mamička Katka: „Najväčším trestom pre rodiča – matku je už len samotná vec, že jeho dieťa je choré. Akákoľvek diagnóza a následne ďalšie nepríjemnosti, ktoré sa vynárajú a zažívajú je neochota pomôcť, neústretovosť, neľudskosť, práve v školách a škôlkach je to asi najviditeľnejšie. Stretávame sa s nepochopením, doslova vyčleňovaním, kedy naše deti integrované na žiadosť zriaďovateľa i napriek rozhodnutiu o prijatí na celodenné vzdelávanie a výchovu môžu byť v škôlke iba vymedzenú dobu, ktorú určuje pani riaditeľka. Pri konfrontácii s ňou sám rodič nemá šancu. Zamestnanci škôl a škôlok sa zbavujú zodpovednosti. Tvrdia ako sa všetko nedá a pritom to chce len tak málinko… Chcieť a počúvať ako by sa to mohlo dať. Poslednou dobou nám denne podstrkujú na podpis všelijaké oznamy, informované súhlasy a prehlásenia z nepochopiteľných príčin a my rodičia koľkokrát nevieme kde nám hlava stojí. Prežívam si tie peripetie s dcérkou, pre mňa matku je to celé desivé - veľký stres. My rodičia sa snažíme o konštruktívne riešenia, no žiaľ tá druhá strana ich odmieta. Celý školský systém nechráni naše deti, je zle nastavený a bude ho potrebné zmeniť.“
Dia mamička Monika: „Diagnostikovanie DM je veľký šok pre celú rodinu a blízke okolie. Naša rodina nie je výnimkou. Museli sme sa učiť nové pravidlá, nový režim ako nažívať ruka v ruke s diagnózou, ktorá je bohužiaľ na celý život a nedá sa len tak čarovným prútikom zmazať. Keď vás už čas naučí predvídať rôzne situácie a vlastné skúsenosti vás posúvajú ďalej, pomaličky začínate edukovať aj širšie okolie. Vzdialenejšiu rodinu, ale aj školu či škôlku, ktorú maloleté deti navštevujú, keďže ich začlenenie do kolektívu je nevyhnutné a správne. Tu narážame na obrovské problémy. V dnešnej dobe neexistuje zákon, ktorý by chránil deti pred diskrimináciou, ani pred neprijatím do predškolského zariadenia. Po nekonečných jednaniach zriaďovateľ umožnil prijatie do škôlky kde majú sestričky dohliadať na režim detí a sú im nápomocné pri všetkých úkonoch spojených s DM. Avšak ani tento zázrak, za ktorý sme vďačné, nestačí. Výhrou pre vás nie je ani písomné rozhodnutie o prijatí dieťaťa do materskej školy so zdravotným personálom. Vždy sa nájde niekto, kto vám svojou neochotou dá neprávom najavo, že nepatríte medzi vyvolených. Bojujete s nepochopiteľnými situáciami ako napríklad striktné ohraničenie času pobytu v škôlke, pričom každá minúta navyše, ktorú tam strávi dieťa bez zdravotného personálu, je ihneď braná ako veľký problém a vnímaná ako porušenie školského poriadku. V neprítomnosti zdravotného personálu vám nestačí ochota triednej pani učiteľky dozrieť pár minút na dieťa, pretože s tým nesúhlasí iná pani učiteľka v úplne inej triede a už vôbec nikoho nezaujíma, že absencia zdravotníka je z dôvodu dlhodobej práceneschopnosti bez riešenia problému, či zabezpečenia náhrady. Len málo kompetentných chápe, že na dobrú kompenzáciu ochorenia dieťaťa sú potrebné financie, ktoré neviete inak zabezpečiť ako chodiť do práce. Pri akomkoľvek probléme dostanete odpoveď, že návšteva materskej škôlky nie je zo zákona povinná ani u predškolákov a pri snahe riešiť vzniknuté nedostatky sa nám vyhrážali vylúčením dcérky zo škôlky. Vždy tvrdím, že všetko je o ochote jednotlivcov a ak tú nenájdete narážate na neľudskosť. Nemyslím, že je to o strachu pred diagnózou, pretože ak niekto chce – zázraky sa dejú. Naša veľká vďaka patrí sestričke Monike, ktorá svojou ľudskosťou a milým prístupom pohltí časť neochoty, ktorá nás ako rodičov veľmi zarmucuje. Dúfam a verím, že zázrakov pre dia deti po celom Slovensku bude postupne viac a viac.“
Vaše skúsenosti
Vyjadrenia mamičiek naozaj nepotrebujú komentáre – iba dodám, že obe patria k aktívnym, starostlivým, zodpovedným mamičkám. Bez váhania pomáhajú ako dobrovoľníčky v NCD Nitra a rozhodne nepatria k hysterickým, chronickým sťažovateľkám. Tretí rok sa nesnažia o nič iné iba o to, aby mohli ich dcérky chodiť do škôlky ako všetky ostatné deti v ich veku a boli akceptované.
Ak existuje škôlka, umožňujúca celodenný pobyt dia detí v prítomnosti zodpovednej osoby bez akejkoľvek diskriminácie, zaslúži si hlbokú poklonu a dajte nám prosím o nej vedieť. Najlepšie a najzaujímavejšie odpovede odmeníme pomôckou pre diabetikov.
Mgr. KlauDIA Šugrová
LF UPJŠ Ústav psychológie zdravia